00:00:16: Rund zwei Millionen Menschen in Deutschland leben mit Endometriose.

00:00:20: In Berlin sind das schätzungsweise etwa hunderttausend Betroffenen, ne?

00:00:25: Trotzdem wird die Erkrankung oft erst nach vielen Jahren diagnostiziert und die Beschwerden vieler Betroffene nicht ernst genommen.

00:00:32: Diese Erfahrung führt dazu dass sich viele Betrofene lange Unverstanden unter Leinen fühlen.

00:00:38: Endometrioze ist eine chronische Erkrankung bei der Gebärmutter ähnliches Gewebe außerhalb der Gebäermutter wächst kann starke Schmerzen verursachen, die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und sich auf nahezu alle Lebensbereiche auswirken.

00:00:50: Deshalb sprechen wir heute in dieser Folge über Endometriose – aus persönlicher und fachlicher Perspektive.

00:00:57: Zuerst erzählt Sandra wie die Erkrankung ihr Leben verändert hat, welchen Weg sie bis zur Diagnose gehen musste und was hier heute im Alltag hilft.

00:01:05: Anschließend ordnet Sophie das Thema fachlich ein.

00:01:08: Sie ist Beraterin und Projektleiterin beim Feministischen Frauen Gesundheitszentrum

00:01:13: e.V.,

00:01:13: kurz FFGZ, und gemeinsam sprechen wir darüber warum Endometriose so oft übersehen wird und welche Unterstützung Betroffene brauchen.

00:01:22: Und damit herzlich willkommen zu Echte Stimmen dem Berliner Selbsthilfe Podcast.

00:01:26: Ich bin Anne, eure Moderatorin.

00:01:28: Wir sprechen jetzt zuerst mit Sandra.

00:01:30: Sandra schön dass du da

00:01:31: bist.

00:01:32: Hallo ich freue mich auch hier zu sein

00:01:34: Sandra, du bist sieben Jahre.

00:01:35: Lebst dein Leben lang schon mit Endometriose und bis seit Anfang von zwanzig Gruppenleitungen der Selbsthilfegruppe Endo Journey in Charlottenburg.

00:01:44: Wann hast Du zum ersten Mal gemerkt, dass mit Deinem Körper etwas nicht stimmt?

00:01:48: Ich glaube das erste mal merkt man, dass irgendwas nicht stimmt wenn man so extrem dolle Schmerzen hat.

00:01:56: Dass man entweder ohnmächtig wird oder einem übel ist oder es in irgendeine extremen Richtung geht.

00:02:02: Ja, auf Nachfrage.

00:02:04: Ob es anderen so geht, merkt man, dass es anderen eventuell nicht so geht beziehungsweise vielleicht den engsten Leuten im Freundeskreis und dann wird man erst mal hellhörig, dass da irgendwas nicht stimmt.

00:02:15: Du hast ja gesagt du lebst dein Leben lang schon mit der Erkrankung?

00:02:18: Wie lange hat das gedauert bis zu die Diagnose erhalten haste?

00:02:22: Genau.

00:02:22: also ich habe seit meiner ersten Periode bis ungefähr zwanzig-dreinzwanzig damit gelebt, ohne zu wissen, dass das Endometriose oder eventuell auch Adenomyose sein könnte.

00:02:33: Und ich habe die Diagnose ganz zufällig bekommen als ich eine endometriosisste hatte und meine Gynäkologin mir eine OP geraten hat.

00:02:44: Und durch diese OP, also eine Bauchspiegelung hab' ich dann herausgefunden, dass es endometrios war.

00:02:50: Genau!

00:02:51: Also es hat sehr lange gedauert... Ich hab aber auch nie geforscht weil Ja, auch so den bekanntesten Gründen die man kennt.

00:02:58: Dass es nicht ernst genommen wird dass man klein gesprochen wird das ist alles normal wäre habe ich mich nicht so wirklich darum gekümmert und dann war's eher so eine kleine Schockdiagnose dass irgendwas nicht mit meinem Körper stimmt.

00:03:13: Also waren's so ungefähr zwanzig Jahre, als du

00:03:16: damit gelebt hast.

00:03:19: Ich hab es noch nie so berechnet aber wenn man zu hört dann ist das schon ganz schön krass mit den zwanziger Jahren ja auf jeden Fall.

00:03:24: Und wie hast Du Dich gefühlt?

00:03:25: also endlich wusstest was hinter Deinen Beschwerden steckt?

00:03:28: Also wie gesagt zwar erst mal ein kleiner Schock ich kanns gar nicht einordnen und ich habe es persönlich erstmal einen Jahr vor mich hingeschoben bis dann die zweite OP-Anstand war sich wieder endometriosezisten gebildet hatten.

00:03:42: Dann hab ich mir irgendwann mal gesagt, jetzt musst du dich mit dem Thema auseinandersetzen.

00:03:46: Und dann fing die große Recherche an.

00:03:49: Also, ich hab mit tatsächlich so eine Mindmap gebaut.

00:03:53: Weil es ja so viele Themen sind ist nicht nur ... Ich habe jetzt Endometriose und ich suche nach einem Medikament, sondern man fällt in einen Rabbit Hole und findet Tausende Dinge, die man machen könnte, damit's besser geht.

00:04:05: Da hab ich mich wirklich da so in die Recherchen gegeben.

00:04:09: Also ich glaube, der Weg ist das Ziel.

00:04:11: Ich bin auf jeden Fall auch noch nicht fertig damit aber ja hab schon ein paar Sachen gefunden die geholfen haben.

00:04:18: Ja

00:04:18: da kommen wir auf jeden fall später noch zu sprechen.

00:04:21: Du hast von starken Schmerzen berichtet.

00:04:24: war außer den schmerzen gab es noch weitere Beschwerden.

00:04:27: und wie beeinflusst die Erkrankung deinen Alltag Beruf Beziehungen.

00:04:32: In den schlimmsten Phasen meiner Erkrankung waren es nicht nur die Schmerzen, sondern es war auch eine sehr extrem starke Blutung.

00:04:40: Es war Müdigkeit, es war ausgelaugt sein Kraftlosigkeit und irgendwann halt dann auch die Verzweiflung.

00:04:51: Und dann ist das so ein Teufelskreis.

00:04:53: Wie sieht dein Alltag in diesen Schmerzphasen denn aus?

00:04:58: Dein Beruf, deine Freizeit, Hobbys, Beziehungen.

00:05:02: Also früher ging's mir deutlich schlimmer mit der Erkrankung.

00:05:05: Das war so die Phase in der ich mich nicht drum gekümmert habe.

00:05:09: Da hab' ich dann sehr viel geschlafen.

00:05:11: Musste dann auch einfach mal in der Mittagspause einen kleinen Nepp machen und ich bin wirklich kein Mensch, der ... mittagsschläfchen macht.

00:05:18: Dafür hab ich zuviel Energie.

00:05:20: Und dann hab ich irgendwann gemerkt, jetzt muss ich auf meinen Körper hören und mir diese Pausen nehmen.

00:05:26: Ja, super wichtig!

00:05:28: Pausen und auf dem Körper hören.

00:05:30: Und musstest du auf was verzichten?

00:05:32: So, Hobbys oder Freizeiterklimitäten...

00:05:34: Ja das ist auch so ein Thema und das kenne ich von anderen Betroffenen, dass man alles mitnehmen will im Leben und dann eher nicht darauf hört wie es gerade ist und da nicht auf irgendwas verzichtet und dann überall durchgeht anstatt zu sagen nein stopp mir geht's grad nicht gut!

00:05:52: Ich kann jetzt grade nicht auf diesen Ausflug mitgehen.

00:05:55: Ja und dann übergeht man so diese innere Stimme, dass es einem eigentlich nicht gut geht.

00:06:00: Und dann wird's immer nur noch schlimmer.

00:06:02: Und wie gehen Menschen in deine Umfeld mit deiner Erkrankung um?

00:06:06: Ich glaube Menschen haben generell die Schwierigkeit mit Themen nicht so gut umzugehen wenn sie selbst nicht drinstecken.

00:06:15: Viele können es, glaub ich, nicht gut nachvollziehen.

00:06:18: Und dann sind das solche Sprüche wie gute Besserungen ... Aber es wird mit dieser Erkrankung keine Besserung geben und ist schwierig.

00:06:28: Gibt's denn Verständnis oder Unverständnis?

00:06:30: Oder Reaktionen, die dich besonders verletzt oder auch positiv überrascht haben?

00:06:36: Ich glaube, dass viele Menschen versuchen, verständnisvoll zu sein, ist ihnen aber nicht so gut gelingt, weil sie ... damit dann selbst nicht so gut umgehen können.

00:06:46: Also irgendwie haben wir alle gelernt mit so schwierigen Themen ganz komisch umzugehen, also vielleicht wenn man sich damit auseinandersetzt da nicht aber ich kenne es von vielen dass das dann ein bisschen belächelt wird oder vielleicht auch mal weg ignoriert obwohl man gerade darüber sprechen möchte.

00:07:07: Ja, also da gibt's alles mögliche an Reaktionen.

00:07:11: Ich hab das so gemanagt in meinem Freundeskreis, dass ich einfach darüber spreche.

00:07:15: Also, ich nagel die Leute dann drauf fest und sage ihnen, na, mir geht's heute nicht gut!

00:07:20: Ich habe heute Anomitriose ... also, die ist ja immer da, aber heute hab' ich Anomatriose-Schmerzen oder ich bin heute extrem müde... Und man muss es einfach sichtbar machen und das dann nicht so kleinreden oder sagen, ich hab heute ein bisschen Unterleib- oder Bauchschmerzen.

00:07:35: Das ist auch eine ganz merkwürdige Formulierung.

00:07:37: Bauchsschmerzen?

00:07:38: Nein!

00:07:38: Ich habe Unterlebschmerz.

00:07:40: Mir geht's halt nicht gut.

00:07:42: Die anderen müssen zu sehen wie sie damit umgehen.

00:07:47: Also in Bezug auf, wie andere Menschen reagieren wird mich auch interessieren welche Gedanken oder Sorgen das Thema Fruchtbarkeit bei dir ausgelöst hat.

00:07:57: Weil viele fragen ja total unbedarf so und vieles mit Kindern.

00:08:01: magst du dazu vielleicht noch mal was erzählen?

00:08:04: Ja also wenn man es aus der Perspektive beleuchtet einfach auch ungefragt gefragt zu werden ob man vielleicht noch Kinder kriegen möchte in diesem Leben finde ich total grenzüberschreitend und nicht in Ordnung.

00:08:21: Weil also die Menschen, die diese Fragen stellen, die vergessen ganz oft das dahinter vielleicht ganz traurige Schicksale stecken dass jemand vielleicht seinen größten Lebenswunsch darin sieht schwanger zu werden und es eventuell nicht klappt.

00:08:39: deswegen sollte man generell mit der Frage sehr sensibel umgehen oder die Frage vielleicht auch einfach lassen und warten, ob die Person von sich aus mit einem darüber sprechen möchte.

00:08:53: Mein Erfahrung auch aus der Selbsthilfegruppe, die ich leite ist das es ein sehr großes Thema ist und was mir auch fehlt und was schön wäre für die Zukunft Der Selbsthilfe.

00:09:10: Auch Gruppen für Personen, die Schwierigkeiten haben, schwanger zu werden mit Endometriose und Adenomyose – das fehlt!

00:09:20: Und das ist eins fast der Top-Drei-Themen wenn es um Endometryose geht.

00:09:29: Ich würde noch mal zurückkommen auf die Zeit bis zur Diagnose, weil du gesagt hast, dass du dich oft nicht ernst genommen gefühlt hast.

00:09:37: Und zwanzig Jahre ist ja eine lange Zeit, bis man überhaupt diese Diagnosis bekommt und aber schon so lange mit diesen Schmerzen lebt.

00:09:45: Gab es irgendwie Momente an denen du an dir selbst gezweifelt hast oder warst du dir sicher das da irgendwas ist?

00:09:51: Ich hab auf jeden Fall hier und da mal den Moment gehabt, werd ich jetzt verrückt.

00:09:57: Weil ich war häufig bei meiner Frauenärztin und hab gefragt ist das normal?

00:10:03: Sind Blutungen beim Sex normal?

00:10:05: Und jedes Mal!

00:10:07: Immer wieder die Antwort zu bekommen ja das kann schonmal passieren und da würde ich mir keine Sorgen machen.

00:10:13: Da denkt man dann auch irgendwann irgendwas stimmt doch nicht.

00:10:18: Ich hatte leider niemanden, der mich auf den Pfad gebracht hat, dass ich vielleicht mal darüber nachdenken könnte, Endometriose zu haben.

00:10:28: Ich wäre sehr dankbar gewesen über diesen kleinen Tipp da mal reinzuschauen.

00:10:32: aber wie gesagt also vielleicht war es auch irgendeine Art von...ich schiebs vor mich her und ich will's gar nicht wissen.

00:10:39: Ich hab nämlich noch andere chronische Erkrankungen.

00:10:42: Und eventuell wollte ich aus dem tiefsten Inneren heraus nicht die nächste Diagnose bekommen, genau deswegen.

00:10:49: Das spielt da so ein bisschen mit rein, dass ich mich vielleicht aus psychologischen Gründen versucht habe zu schützen und irgendwie geglaubt habe das alles normal ist und alles in Ordnung ist.

00:11:00: Es kann aber auch sein, dass es etwas Anerzogenes ist und man dann als Frau manchmal eher klein ist ... Du

00:11:09: hast ja gesagt, dass selbst deine Frauenärztin das auch immer so ein bisschen bagatellisiert hat.

00:11:13: Nicht ernst genommen hat.

00:11:15: Welche Ärztinnen oder Fachpersonen haben denn dann den Unterschied

00:11:18: gemacht?

00:11:19: Ich hatte eine Operation nach der habe ich gar nichts unternommen und dann hatte ich einen Jahr später die nächste Operation.

00:11:26: Und das war so der Punkt, der mir gesagt hat du kannst ja jetzt nicht so weiterleben wie du gelebt hast was scheinbar es ist eine Nicht ganz so gute Sache, die du hier irgendwie machst mit deinem Körper.

00:11:37: Irgendwas machst du ja falsch?

00:11:38: Also ich dachte wirklich mach irgendwas richtig doll falsch.

00:11:42: Weiß nicht Ernährung oder... Weil man zweifelt ja auch mal erstmal an sich selbst!

00:11:47: Und dann habe ich mich hingesetzt und dann hab' ich mich richtig doll damit auseinander gesetzt.

00:11:52: Und ich hab wahrscheinlich auch drei Stunden durchgeheult, weil da ist es so ein bisschen wie der Groschenlehrs gefallen... ...und nun hab' Ich's verstanden!

00:11:59: Also ich hab' Verstanden dass ich zum Beispiel mein Alkoholkonsum mit ein bisschen runter schrauben muss, weil vorher war das immer so hier ein Weinchen, da ein Weintchen Und es gehört ja auch leider irgendwie furchtbarerweise in unsere Gesellschaft rein.

00:12:13: Das war zum Beispiel etwas, was ich komplett runtergeschraubt habe.

00:12:16: Also ich hab dann so ein bisschen den Ansatz gefahren ... also Gesundheit first!

00:12:22: So das ist das allerwichtigste und hab alles eigentlich danach ausgerichtet.

00:12:27: Ich bin dauernd zum Yoga gegangen, mach ich immer noch, hilft sehr gut.

00:12:33: Hab dann meine Ernährung umgestellt auf eine rein pflanzliche Ernährungen hat mir auch geholfen.

00:12:40: Natürlich muss jeder Mensch da für sich selber herausfinden, was das Beste ist.

00:12:44: Ich glaube nicht nur weil ich das jetzt erzähle dass irgendwie die der einzige Weg ist.

00:12:50: aber genau also da so der Groschen gefallen und ab da ging es dann los mit Informationen von überall her holen und auch das Leben umstellen.

00:13:02: Und wie kam es dazu?

00:13:04: Dass du eine Selbsthilfegruppe gegründet hast.

00:13:07: Auf den Gedanken, eine Selbsthilfegruppe zu gründen bin ich gekommen im Urlaub.

00:13:11: Da hatte ich nämlich ganz viel Zeit!

00:13:13: Ich bin drei Wochen durch Mexiko gereist und habe Schmetztabletten gegessen wie Smarties Und hab dann irgendwie gedacht, das kann's ja jetzt auch nicht sein.

00:13:25: Also so kann es auch nicht weitergehen, weil das war auf jeden Fall noch ein Punkt den ich nicht eingedämmt bekommen habe.

00:13:32: und dann dachte ich, mit wem kann ich mich denn darüber austauschen?

00:13:36: Da gab's ja nicht viele!

00:13:37: Dann kam ich auf die Selbsthilfegruppe.

00:13:40: Das war wirklich wie so'n geistesblitz und da hab ich innerhalb von zwei Monaten das Ganze auf die Beine gestellt.

00:13:47: Und magst du was zu dem Prozess anziehen?

00:13:49: Weil viele schreckt das auch ab, ne.

00:13:51: Wenn ihr sagt, ja, du kannst deine Selbsthilfe Gruppe gründen um Gott.

00:13:54: Das will nicht so viel Verantwortung, oh Gott!

00:13:56: Ne, das ist so wow... Was hat das für dich bedeutet die Gruppe zu gründen?

00:14:01: also am Anfang war das glaube ich erst mal so ein Ja.

00:14:05: Ich habe da so einen Gedanken und ich mache das jetzt einfach.

00:14:08: Ich glaube ich hab beim Anfang gar nicht soviel dabei gedacht.

00:14:11: außer Endlich kann ich einmal Menschen treffen den geht es genauso.

00:14:15: und jetzt rückblickend muss ich sagen, ist das eine der besten Sachen die ich je gemacht habe.

00:14:21: Weil ich so viel zurückbekomme, weil ich jedes Mal merke wieviel es den anderen gibt nur dass ich mich mal hingesetzt habe ein bisschen meine Zeit zusammengenommen und ... Das macht mich sehr glücklich.

00:14:37: Wie lange hat's denn gedauert von der Idee?

00:14:40: Und dann bist du ja wahrscheinlich in einer Selbsthilfe-Kontaktstelle in Charlottenburg-Filmersdorf gegangen.

00:14:44: Du möchtest eine Gruppe gründen.

00:14:46: Wie lange hat es gedauert, bis das erste Treffen stattgefunden?

00:14:49: Von der Idee.

00:14:50: bis zur Gruppengründung waren's ungefähr zwei Monate.

00:14:54: Dann haben wir mit der Sekis Charlotteenburg losgelegt und mit Flyer verteilen.

00:15:00: Ich hab mich in so einer Suchliste von Selbsthilfegruppen aufnehmen lassen von der Metriosevereinigung.

00:15:07: Da kam dann auch viele drüber.

00:15:09: Und dann habe ich erst mal gesammelt ... Und das erste Treffen, das hat dann im März stattgefunden.

00:15:16: Also es ging wirklich schnell... Ja also ich krieg so viele Anfragen und sage mal, ich könnte noch fünf andere Gruppen gründen.

00:15:22: Wow!

00:15:24: Und wie lief das ab?

00:15:25: Wurde du das begleitet oder hast du das aus dem Ärmel geschüttelt?

00:15:27: Hattest du vorher schon Erfahrungen?

00:15:29: Wie kann man sich das vorstellen?

00:15:31: Ich

00:15:31: hatte gar keine Erfahrungen und auch gar keine Vorstellungen und dann habe ich erst einmal gegoogelt Und bin sehr schnell auf die Sikis Charlottenburg gekommen und habe dann gelesen, dass sie auch unterstützen.

00:15:44: Wenn man keine Ahnung hat, dass man sich doch einfach mal melden soll.

00:15:47: Dann hab ich das getan!

00:15:50: Und sah es relativ schnell auch bei denen im Büro eine kleine Beratung bekommen.

00:15:55: Also wie sehen die nächsten Schritte aus?

00:15:58: Was gibt's für Möglichkeiten?

00:16:01: Das hat mir sehr geholfen... Zumal, dass auch alles wirklich sehr schnell ging.

00:16:06: Wie sah die Unterstützung denn genau aus?

00:16:09: Haben Sie euch begleitet bei den ersten Treffen oder ...

00:16:12: Eine Begleitung wäre möglich gewesen.

00:16:14: Das konnte ich mir zu der Zeit noch gar nicht so vorstellen.

00:16:17: Ich wollte das irgendwie erst mal selbst alles machen.

00:16:20: Aber also, ich kann mich bei denen immer melden und kriege immer sehr schnelle Rückmeldungs-.

00:16:25: ... ein nettes Verhältnis, auch wenn man sich gar nicht so richtig kennt.

00:16:30: Aber man kann sich immer irgendwie an die wenden und da kommt auch prompt immer sofort eine Antwort zurück.

00:16:36: also ich fühle mich da sehr gut aufgehoben Und genau wir mieten da unsere Räumlichkeiten und die helfen mir auch jedes mal bei der Beantragung von Geldern bei der Krankenkasse was Gruppen nämlich machen können und das ist eine sehr große Hilfe weil diese Anträge machen mich wahnsinnig

00:16:56: Wofür stellt ihr die und wie viel bekommt ihr da?

00:16:59: Genau, also es gibt eine Pauschalförderung bei einer der großen Krankenkassen.

00:17:05: Und das sind sechshundert Euro im Jahr.

00:17:07: Die nutzen wir für Referent-Innen, die wir uns einladen, die uns zum Thema Endometriose noch was zeigen können, was wir nicht wissen.

00:17:15: Also wir hatten zuletzt z.B.

00:17:17: eine Osteopathin da, die hat uns dann erzählt, was man alles noch so machen kann auch alleine zu Hause.

00:17:23: Tcm-Dame hatten wir auch schon mal da, also viele unterschiedliche Wege auch besser mit der Krankheit umzugehen.

00:17:32: Was auch so mein Motto für die Gruppe war, dass wir doch alle auch ein bisschen positiv damit umgehen sollten – auch wenn es manchmal schwer fällt.

00:17:43: Es gibt ja sehr viele unterschiedlichen Formate und Abläufe in Gruppen.

00:17:47: wie läuft das bei euch

00:17:48: ab?

00:17:49: Also wir haben irgendwann für uns entschieden, dass wir im Wechsel immer eintreffen haben wo wir eine Gesprächsrunde haben zu einem gewissen Thema.

00:18:00: Seit neuestem haben wir ein neues Format das wir Kunst während wir sprechen machen also zum Beispiel mit Ölpasteelkreidenmalen oder Armbänder basteln also so ein bisschen den Zugang auch zur Seele irgendwie zu öffnen durch Kunst.

00:18:19: Das funktioniert sehr gut, also ich habe schon bei einigen gemerkt dass sie dann irgendwie ja... Also das ist einfacher es über einen Thema zu sprechen.

00:18:30: Es gibt auch Kunsttherapie.

00:18:32: von daher der Ansatz passt auf jeden Fall sehr gut rein und außerdem machen wir diese Treffen mit den Referentinnen und das immer so im Wechsel.

00:18:43: Das ist ganz natürlich so entstanden, ohne dass wir das geplant haben.

00:18:49: Ihr trefft euch ja einmal im Monat richtig?

00:18:52: Genau!

00:18:52: Wir treffen uns immer am ersten Donnerstag im Monate.

00:18:55: Du hast dir am Anfang gesagt, dass dir verschiedene Sachen im Alltag helfen.

00:18:59: Du hattest schon Yoga erwähnt, du hast dir Ernährung erwähnend ... Und die Selbsthilfegruppe.

00:19:04: welche Rolle spielt denn die Selbst Hilfe in der Alltags- oder bzw.

00:19:10: Krankheitsbewältigung für dich?

00:19:11: spielt eine sehr große Rolle, weil wie gesagt man sich doch am besten mit Gleichgesinnten darüber unterhalten kann.

00:19:22: Weil im Freundeskreis ist es da manchmal schwierig und für mich hat das einen sehr großen Stellenwert auch dort mal zu sitzen.

00:19:33: Mir geht's heute richtig schlecht und alle verstehen es.

00:19:37: Und das macht auch irgendwie was mit einem, dass man merkt, man ist nicht alleine.

00:19:42: Wenn mal was ist, kann man das rauslassen ... und es fühlt sich gut an!

00:19:48: Das heißt in der Gruppe kannst du darüber sprechen und du wirst verstanden, warum wird deiner Meinung nach noch so wenig über Endometriose gesprochen?

00:19:58: Ich hab das Gefühl, dass es immer mehr wird... Weil auch die Betroffenen einfach mehr darüber sprechen in der Öffentlichkeit, vielleicht noch ein bisschen zu wenig.

00:20:07: Aber wir werden lauter!

00:20:08: Ich glaube das ist ein strukturelles Problem weil Frauengesundheit ja sehr lange nicht sehr wichtig genommen wurde und erst so in den letzten Jahren irgendwie über vieles gesprochen wird.

00:20:24: Wir auch einfach untereinander lauter werden.

00:20:27: Was

00:20:27: müsste sich denn gesellschaftlich verändern?

00:20:29: Also was wünscht du dir von Arbeitgeber in den Schulen, Hochschulen medizinischen Personal.

00:20:36: Also um bei medizinischem Personal anzufangen weil das finde ich eigentlich am wichtigsten wäre das fest zu verankern in deren Ausbildungen zu sensibilisieren dass es das gibt und wenn zum Beispiel jemand sagt, dass da Schmerzen vorhanden sind während der Periode vielleicht erst mal hellhörig zu werden und um zu wissen, ah könnte ja vielleicht enometriose sein.

00:21:04: Also einfach so es zu verankern in die Lehrpläne irgendwie auch Wichtigkeit zu geben das ist da ist.

00:21:17: ich glaube da fängt schonmal an.

00:21:20: Da sehe ich nämlich ein großes Potenzial, dass da so einen Knoten platzen könnte und das es dann in Zukunft besser werden könnte.

00:21:30: Was würdest du Menschen raten die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben?

00:21:34: Erst mal nicht zu verzweifeln ihr seid nicht allein.

00:21:37: und im nächsten Schritt was mir viel geholfen hat mich zu belesen.

00:21:42: also bestellt euch Bücher schaut euch die Seite von der endometriose Vereinigung an Da kann man auch Beratungstermine sich buchen, wenn man zum Beispiel auch noch gar keine Ahnung hat von Endometriose oder auch Adenomyose.

00:21:55: Erst mal ist Wissen Macht für mich immer, dann hole ich mir so ein bisschen das zurück und fühle mich sicherer.

00:22:03: Ja, das sind die ersten Sachen, weil alles andere kommt später in dem Prozess, wenn Man sich halt erst einmal die Infos... reingeholt hat, weil je nachdem es halt auch so... Es ist ein Chameleon der Medizin.

00:22:16: Also man kann ja nicht sagen wenn's dir so und so geht musst du das und dass tun sondern es ist sehr individuell und deswegen für sich selbst erstmal irgendwie Klarheit zu schaffen wo stehe ich was betrifft mich?

00:22:30: Und dann auch einfach ganz viel ausprobieren.

00:22:34: Du hast gerade Bücher erwähnt, dass es gut ist sich auch darüber erst mal schlaut zu machen und eure Gruppe heißt ja Endo Journey.

00:22:43: Das heißt Reise.

00:22:44: wenn du dem Weg also der Reise mit der Selbsthilfe eine darüber ein Buch schreiben würdest welchen Titel hätte dieses?

00:22:52: Ich würde sagen Der Buchtitel heißt Es wird alles Gut Kann man vielleicht am Anfang nicht glauben wenn man die Diagnose gestellt kriegt.

00:23:01: aber Am Ende des Tages oder auf dem Weg merkt man, dass es doch ganz schön ist dieses Leben und ich glaube das wäre der Buchtitel.

00:23:16: Sandra dann danke dir, dass du so offen von deinen Erfahrungen erzählt hast und damit anderen Betroffenen mit Sicherheit auch Mut machst.

00:23:24: Schön, dass Du da warst!

00:23:25: Dankeschön.

00:23:35: Ja, wir haben gerade gehört wie belastend der Alltag mit Endometriose sein kann und wie lang der Weg bis zur Diagnose häufig ist.

00:23:42: Aber auch wie hilfreich Selbsthilfegruppen dabei sind!

00:23:45: Jetzt möchten wir die fachliche Perspektive einbeziehen.

00:23:47: dafür spreche ich mit Sophie, Preraterin und Projektleiterin beim Feministischen Frauengesundheitszentrum eV kurz FFGZ.

00:23:57: Sophie schön dass du da bist.

00:23:58: Ich freue mich dazu sein.

00:23:59: danke Anna

00:24:00: So viel.

00:24:01: wir wissen durch das Gespräch mit Sandra schon, dass Endometriose eine chronische Erkrankung ist bei der Gebärmutter ähnliches Gewebe außerhalb der Gebäermutter wächst.

00:24:09: Und das kann zu starken Schmerzen führen und die Fruchtbarkeit beeinträchtigen und sich nahezu auf alle Lebensbereiche auswirken.

00:24:16: Kannst du vielleicht noch mal fachlich einordnen was bei Endometrioase eigentlich im Körper passiert?

00:24:21: Gerne!

00:24:22: Also bei einem Materialius ist es sehr häufig so, dass mehrere oder ... Es ist eine systemische Erkrankung.

00:24:27: Das ist auch oft etwas was nicht genug aufgeklärt wird darüber.

00:24:30: Das heißt das sind mehrere Systeme betroffen des Körpers.

00:24:33: also wir kennen das sehr häufig eben mit einem starken Schwerpunkt auf die Gynäkologischen Beschwerden.

00:24:38: Das sind aber eben nur ein Teil der Beschwerde und es gibt auch unterschiedliche Symptombilder.

00:24:42: Das macht die Erkrankung an Stellen schwerer zu diagnostizieren beziehungsweise haben einfach viele Fachpersonal nicht genug Wissen darüber.

00:24:51: Und was aber wir wissen, ist dass wenn eine Person eben eine meteose Herde im Becken hat.

00:24:58: Also das sind dann die meteose... also dieses Gebärmuterschleim hat ähnliche Gewebe, das du erwähnt hattest kann sich eben im kleinen Becken ansiedeln an unterschiedlichen Stellen.

00:25:09: Das sind dann auch unterschiedliche Formen von Anomitriose und genauso kommt es eben auch zu Adenomyose, also wenn das in der Gebärmuttermuskulwand ist.

00:25:18: Das wird häufig synonym verwendet ist es aber nicht, aber häufig gibt es eben noch Betroffene die einfach beide Formen haben Und man geht davon aus, dass es zu Entzündungsprozessen kommt die das Immunsystem aufgrund von einer Fehlregulation nicht aufgelöst bekommt.

00:25:33: Das heißt man muss sich vorstellen der Körper ist eigentlich in einem konstanten Immun-Prozess und versucht aber... Also aufzulösen die Entzündungsherde und kriegt sie aber nicht aufgelöst.

00:25:44: Und da gibt es bestimmte Ansätze, warum das so sein könnte also bestimmte Enzyme, die dann dazu führen dass mehr Astrogene gebildet wird innerhalb der Herde.

00:25:53: Da gibt es relativ komplexe Zusammenhänge, dann eben die Verstellung dass ist aktivierte Immunzellen gibt, die dann auch noch mal einen Kreisläufe mit Testamin dazu führen können.

00:26:04: Dass Betroffene eben sehr viele verschiedene Beschwerden haben können, die das Leben dann stark beeinträchtigen und die aber häufig in der Diagnostik tatsächlich zu eigenen... Zu eigenen Erkrankungen, also sozusagen Symptome von Endometriose sind auch eigenständige Erkankungen.

00:26:24: Und das heißt wenn nicht eine Differenzialdiagnostik gut gemacht wird dann wird übersehen dass vielleicht als Dach eigentlich eine Metriose viel passender als Diagnose wäre und nicht die einzelnen Symptomen als ursächliche Erkannungen.

00:26:36: Das ist einer der Gründe weswegen es eben oft sehr lang dauert bis die Diagnosti gemacht wird.

00:26:41: Kannst du noch mal sagen warum endometrioso oft so starke Schmerzen verursacht?

00:26:48: Es gibt ja auch unterschiedliche Arten von Schmerzen.

00:26:51: Das heißt teilweise ist es eben so, dass diese Entzündungsherde sozusagen die Fähigkeit in Anführungsstrichen haben, eigene Nerven auszubilden und dieser ganze Prozess auch Nervensensibilisierung nachsichtigen kann.

00:27:03: Das heisst das kommt wirklich faktisch zu einem weiteren Nervenwachstum Und aber auch aufgrund des Entzündungsprozesses an den Stellen ist einfach das Nervensystem total sensibilisiert und es kommt einfach faktisch zu mehr Schmerzgeschehen an vielen Stellen.

00:27:17: Es gibt auch so Zusammenhänge, wie dass man davon ausgeht, dass es bei vielen auch einen Hypertonen Beckenbund gibt.

00:27:22: Das heißt er ist sehr stark angespannt Und kann eben auch dazu führen, dass teilweise Reize einfach Schmerzgeschehen auslösen.

00:27:30: Auch unabhängig vom Zyklus.

00:27:31: also das hat dann mit Administrationen persönlich nichts mehr zu tun und kann eben zur Nackronifizierung von Rückenbecken-Schmerzen und anderen Problemen mal so strahlende Schmerzen in den Knie und so weiter eben auch führen.

00:27:44: Gibt es außerdem Schmerze noch weitere Beschwerden die wir betroffen häufig erleben?

00:27:49: Ja, also es gibt unterschiedliche Symptomatiken.

00:27:52: Also auch dann zum Beispiel Blasenentzündungen für die keine Gründe gefunden werden.

00:27:58: Also teils eben ohne Entzündungsgeschehen.

00:28:00: Die Werte sind nicht so als würden das für eine Blasendenzündung sprechen.

00:28:05: Betroffene haben aber wiederkehrend das Gefühl dass sie Blasendenzündungen haben und das ist eben auch ein bisschen etwas was man sich in der Übung Euro-gynäkologischen Betrachtung anschauen kann, inwiefern eben der Beckenboden durch das Krampfen dazu führt.

00:28:19: Die Blase sind sehr sensibles Organen, dass eben Schmerzreize ausgelöst werden die nicht per se mit einer Entzündung einhergehen.

00:28:27: Das wäre ein Beispiel.

00:28:28: Du hast ja was im Bezug auf eine Metriose von Entzündenungsherden gesagt.

00:28:34: Sandra hat etwas von Züsten gesagt.

00:28:37: Worin unterscheidet sich?

00:28:38: Also ist jede Züste... Quasi endometriose oder wo gibt es da Unterschiede?

00:28:44: Genau das ist quasi die Form, wenn es eine oberielle Endometriosis ist.

00:28:48: Das ist sehr häufig dass es dann auch mit endometrierosen Züsten einhergeht und diese sind also tatsächlich haben Menschen mit Uterus und Frauen einfach züsten teilweise auch im Lebensverlauf die einfach als funktionale Bezüsten beschrieben werden.

00:29:02: Die können auch schmerzhaft sein sind aber nicht per se dann in.

00:29:04: Symptomen von Endometrieose haben quasi die Spezifikum, dass sie mit Blut gefüllt sind und teilweise auch Größen erreichen können.

00:29:14: Die einfach dann Probleme machen und wo es auch dann sein kann, dass ein operativer Eingriff auch nötig ist.

00:29:21: Du hast ja schon gesagt das es oft uns Andra ja auch, dass es oft ein sehr langer Weg ist bis man irgendwie die Diagnose gestellt bekommt.

00:29:29: Viele denken bei den Schmerzen oft einfach an Regelschmerzen und das ist irgendwie normal.

00:29:34: Woran erkennt man denn?

00:29:36: Sowohl als Betroffenen, also auch als Fachpersonen, dass mehr dahinter stecken könnte.

00:29:40: Also

00:29:40: da muss man immer eine ordentliche Anamnese machen.

00:29:43: dann gibt es so verschiedene Marke wo man wirklich sagen kann, da lohnt es sich im spezialisierten Endometriosezentrum untersuchen zu lassen.

00:29:50: zum Beispiel Schmerzmittel wirken nicht.

00:29:53: Es sind zyklische Schmerzen, das heißt sozusagen ich habe teilweise erzählen in Betroffene dass sie zwei Tage nicht aus dem Haus gehen können, ohnmächtig werden vor Schmerzem.

00:30:02: also das sind alles sozusagen so Faktoren wo es immer darum geht abzuklären um was für eine... Also woher kommen diese Schmerze?

00:30:10: Jeder menstruationsschmerz gehört abgeklärt.

00:30:13: Also das ist vielleicht sozusagen als grundsätzlich gibt es immer den Bedarf diese Schmerzen zu behandeln, weil es nicht normal ist eben Schmerz zu haben.

00:30:21: und das wäre etwas wo ich immer sagen würde man kann bestimmte Dinge einfach aufprobieren um die Symptomatik zu verringern Und wenn das nicht hilft, dann eben auch wirklich nochmal zu gucken.

00:30:33: und auch die Abklärung an sich in einem Endometriosezentrum macht eben dann auch Sinn.

00:30:38: Wenn es zur sogenannten a-zyklischen Schmerzen gibt wo man ein bisschen aufpassen muss – an sich haben wir einen gesamten Zyklus, also zyklisch an sich gibt's nichts a-zyklishes in dem Sinne weil der gesamte Zyklu ist Verlauf aber wenn es nicht menstruationsbedingt auch zu Schmercen kommt Beckenschmerzen Rückenschmerzen Teilweise sind so Allergien, also die Komponente des Verdauungssystems und auch der Allergie- und Nahrungsmittelunverträglichkeiten ist immer etwas was hellröhrig machen sollte.

00:31:08: Und da kann es eben auch sein das Betroffene zu einem bestimmten Zeitpunkt im Zyklus auf Lebensmittel reagieren und das sind alles Hinweise darauf, dass es ein quasi zyklisch bezogenes also östrogenabhängiges Entzündungsgeschehen gibt.

00:31:23: Und das ist ein starker Verdacht.

00:31:25: dann auf Endometriose auch.

00:31:27: Du hast ja gesagt, dass sich die Endometrioase sehr unterschiedlich individuell bei Menschen auswirken kann sowohl im Verlauf als auch an den Beschwerden.

00:31:37: Ist endometrioso eigentlich immer ein Problem?

00:31:41: Nicht immer.

00:31:42: Wir haben auch tatsächlich, es gibt so eine kleine Studie dazu was für quasi Symptombilder es gibt und man hat sich die Schmerz-Symptomatik.

00:31:52: also die meisten Patientinnen oder Klientinnen sie zu mir kommen, die sind tatsächlich häufig Schmerzz Patientinnen.

00:31:59: Aber man hat auch herausgefunden, dass ein Drittel der endometriose Betroffenen so sozusagen asymptomatisch ist.

00:32:05: Ich bin immer ein bisschen vorsichtig weil eben auch Unterbetroffenen also die fehlende Aufklärung des medizinischen Personals führt dazu das natürlich auch betroffene Teils nicht verstehen diese systemische Abhängigkeiten.

00:32:18: Aber was dann heißt, dass eben zum Beispiel Zufallsbefunde stattgefunden haben.

00:32:23: Also Menschen die Kaiserschnitte hatten oder man hat früher viel häufiger noch Hysterektomien gemacht das heißt die Entfernung von der Gebärmutter Und dann wurde teilweise dann sozusagen erkannt, ah hier ist eigentlich ein relativ hohes endometriose Aufkommen.

00:32:37: Das heißt es wurden viele Entzündungsherde entdeckt bzw sind es oft Vernabungen und Verwachsungen.

00:32:43: also das sind nicht immer nur Entzündenungsherden die Probleme machen bei Endometriosis sondern eben auch quasi andere Arten des vernabenden Gewebes.

00:32:53: und da kann es eben sein dass Dann gefragt wurde, das ist endometriose.

00:33:00: Sie müssten eigentlich relativ viel Schmerzen gehabt haben und da hat man eben festgestellt dass sozusagen der Ausmaß des Befunds nicht mit der Schmerzhöhe korreliert.

00:33:11: also es gibt keinen kausalen Zusammenhang.

00:33:13: Ich kann das noch nicht gut genug erklären.

00:33:16: Das liegt auch ein bisschen daran, dass die Forschung zu Endematriose noch relativ jung ist und es gibt viele Theorien, die nicht sozusagen darauf zurückzuführen sind, dass Leute irgendwie Lust oder Wissenschaftler in den Lust haben verschiedene Theorienen aufzubauen sondern, dass es einfach verschiedene Symptomatiken und Aufkommen von Endematryose gibt, denen sich nicht mit einer Theorie erklären lassen.

00:33:38: und aus dem Grund gibt es mehrere.

00:33:41: Und das heißt, um auf deine Frage zurückzukommen was die Problematik betrifft an sich ist es halt wichtig dass Betroffene so aufgeklärt sind, dass sie eben feststellen wann es zum Beispiel Organschäden verursachen kann.

00:33:55: Also es gibt die Endometriose die als tief infiltrierende Endometrioase definiert ist.

00:34:00: Das heisst Null Komma fünf Zentimeter in anderes Organ einwächst Auch häufig und auch nicht per se irgendwie total schlimm, aber das ist etwas was wo einfach geschaut werden muss inwiefern der Darm oder zum Beispiel die Blase so betroffen sind dass man eben sich auch drum kümmern muss.

00:34:17: Also ich habe so zweimal Klientinnen gehabt bei denen das quasi gefunden wurde und die eigentlich sagen sie sind nicht beeinträchtigt im Leben Und mich dann auch gefragt haben soll dich jetzt einfach irgendwas machen um was zu machen?

00:34:30: Oder soll ich?

00:34:30: und dann sage ich meist nie Wenn du an sich das Gefühl hast, du fühlst dich wohl.

00:34:36: Du hast keine Schmerzen oder du bekommst es durch Schmerzmanagement gut in Griff.

00:34:41: also es geht ja eben auch darum einfach tatsächlich zu schauen wie erhöhe ich meine Lebensqualität.

00:34:47: Es ist eine chronische Erkrankung.

00:34:49: Das heißt in der Regel geht es eben darum zu gucken wo gibt es irgendwie Einschränkungen?

00:34:54: und eben zu sensibilisieren für unser Körper verändert sich über den gesamten Verlauf des Lebens.

00:35:00: Eine Meteorose lässt sich nicht mit Schwangerschaft teilen und ist auch nicht weg nach dem Wechseljahren.

00:35:05: Und dann so ein bisschen zu sagen, aha, Verdauungsprobleme, hormonelle Unregelmäßigkeiten oder eben auch Teils gibt es zu Komorbiditäten.

00:35:16: Das heißt das sozusagen auch andere Erkrankungen wahrscheinlicher sind zu bekommen dass man einfach so ein Bisschen auf dem Schirm hat und sich da gut eben auch weiter im medizinischen System bewegen kann.

00:35:28: Und das ist, glaube ich, das was mir wichtig wäre als Beraterin an dem Punkt Es kann für eine Person sich so anfühlen als wäre sie asymptomatisch und es würde mich auch freut mich jedes Mal Manchmal wird es missverständlich sozusagen Kommuniziert dass ich sehe das halt sehr viel auch auf den sozialen Medien oder in einer mitriose Betroffene sozusagen Proklamieren, sie seien geheilt von einem Medriose.

00:35:51: Mach bitte diese fünf Schritte und das finde ich halt total gefährlich und erlebe es auch als krass verunsichernend für andere

00:35:57: Betroffene.".

00:35:59: Weil das auf die Systeme, wenn man sich anschaut, es kann das Immunsystem betreffen.

00:36:04: Das Hormonsystem logischerweise dann Lymphsystem.

00:36:09: Es können sozusagen so viele Systeme unterschiedlich betroffen sein dass es echt auch sehr entmutigend für Betroffene sein kann, wenn andere sich hinstellen und A sagen sie seien geheilt sondern zu sagen okay ich hatte so die und die Beschwerden Ich bin jetzt In der Lebensqualität ist viel höher.

00:36:29: Ich fühle mich symptomfrei, weil zum Beispiel die Schmerzen wechseln.

00:36:33: Dann ist das auch wirklich toll.

00:36:36: Aber an sich ist es immer noch eine Erkrankung, die nicht aushalt bisher.

00:36:40: Ich finde es total spannend ... Also ich hätte nie Ändomitriose mit Darmenproblemen, so Intoleranzen und so in Verbindung gebracht.

00:36:48: Welche Auswirkungen kann denn die Erkranken noch haben auf Alltag?

00:36:51: Psyche, Beziehungen, Arbeit?

00:36:54: Also was ich sehr häufig höre jetzt, wenn wir sozusagen einmal die Schmerzmethematik ist wirklich recht häufig und da kann man aber auch wirklich gut Sachen machen.

00:37:02: Und wenn ich dann so weiter schaue es eben dass wir so verschiedene Faktoren haben, die zum Beispiel auch die Psyche betreffen also die Pyschekanz oder so bei einer Medriose auch nochmal betroffen sein, aber ich würde trotzdem noch hinzufügen das die Art und Weise wie Betroffene nicht unterstützt werden und nicht begleitet werden.

00:37:22: Entsprechend der Erkrankung eben tatsächlich auch, finde ich bedingt dass es eine erhöhte Wahrscheinlichkeit oder Risiko für Depressionenangstörungen gibt.

00:37:32: Und das liegt aber auch daran Vor allem, wenn Betroffene sich noch so sehr ohnmächtig gegenüber dem Ganzen sozusagen erleben.

00:37:43: Dazu führt das einfach wenig Berechenbarkeit im Zyklus und dem nächsten Zyklus und dem danach ist... Und sie teilweise dadurch eben auch, dass sich sozial isoliert fühlen und auch erzählen.

00:37:57: Dass sie darunter leiden, dass Menschen um sie herum, dadurch das es eben eine unsichtbare Erkrankung ist wenig Verständnis oder Feingefühl dafür haben, dass sie zum Beispiel Termine vielleicht auch absagen müssen oder eben Freundinnen nicht sensibilisiert genug sind, vielleicht dann auch vorzuschlagen soll ich vorbeikommen und wir hängen bei dir.

00:38:18: Also sozusagen wenig Flexibilität von der Umgebung und teilweise auch dieses Gaslighting oder medizinische Gaslightings was ja bedeutet dass man in dem was man erlebt nicht ernst genommen wird und es einem wirklich auch aktiv abgesprochen wird.

00:38:34: Ich erlebe das schon so, müsst euch das so vorstellen Zehn Jahren irgendwie dauernd hier das eine gesagt bekommen, das andere gesagt bekommen und eigentlich nicht so bekräftigt worden zu sein.

00:38:46: Dass es was ist und die Möglichkeiten gibt führt auch dazu dass Betroffene sich selbst sozusagen nicht ernst nehmen in dem was sie erleben und es auch tatsächlich versuchen zu verstecken und da finde ich schon häufig eben auch die psychische Ebene stark darunter leidet.

00:39:04: Und auch natürlich, wenn Betroffene in Partnerinenschaften sind.

00:39:10: Es kann dazu kommen dass es eben Schmerzen beim Geschlechtsverkehr gibt vor allem beim penetrativen Geschlechtsverkehr oder eben auch Schmerz danach und eben auch eine hohe Vulnerabilität im Intimitätsbereich und da auch Unzufriedenheit selber.

00:39:26: und wie teile ich mich irgendwie partnerinenschaftlich mit oft auch noch mal eine Hürde sind und der Arbeitsbereich natürlich auch.

00:39:34: Also wir haben ein berufliches Leben, das auf chronisch erkrankte Menschen überhaupt keine Rücksicht nimmt.

00:39:42: wenn wir jetzt gerade schauen was irgendwie durchgesetzt wird mit der Krankmeldung, das ist einfach überhaupt nicht ... Also es ist überhaupt nicht Arbeitnehmerinnen freundlich per se.

00:39:51: Aber es ist auch überhaupt nicht rücksichtsvoll was Menschen die chronisch erkrankt betrifft.

00:39:57: Es müsste eigentlich Krankmellungen für einen halben Tag geben weil es kann bei Betroffenen dazu kommen dass sie eine Schmerzphase oder eben sich nicht gut fühlen für einen Halbentag und dann aber eigentlich in der Lage wären.

00:40:09: oder Homeoffice-Möglichkeiten im Homeoffices kann ich mich irgendwie darum kümmern wie Wärme zwischendrin in die Badewanne gehen, eben schneller verfügbar sind.

00:40:20: Und ich könnte eigentlich arbeiten als betroffene Person und das wird aber im beruflichen Leben überhaupt nicht mitgedacht und die Zugänge eben auch zu einer Transparenz wenn man das möchte sind überhaupt nicht da und das belastet viele.

00:40:35: und vielleicht ein letzter Punkt weil ich den wirklich auch noch wichtig finde Es gibt einfach auch ein stark klassisches Element in der ganzen Bewältigungsoption, nicht nur weil viele Sachen die für eine Meteorose wirklich gut funktionieren.

00:40:51: Selbstzahlerinnen also nicht Kassenleistung sind und gleichzeitig eben diese Schmerzen und die Beeinträchtigung durch eine Meteoriose dazu führen dass viele Abbrüche haben quasi Lebenslauf, teils auch schon schulischen Laufbahnhaben und das sich eigentlich sozusagen einfach dann summiert.

00:41:10: Auch in ich kann nicht Vollzeit arbeiten.

00:41:13: Das hat Nachteile und das sind Sachen die belasten viele auf wirklich einfach total existenziell dann.

00:41:21: Wie können denn Angehörige Betroffene gut unterstützen?

00:41:25: Also, das ist wirklich eine wichtige Frage.

00:41:28: Weil es eben auch finde ich wirklich eine Verantwortung ist die weiter ist als die betroffene Person.

00:41:35: zum einen geht's vor allem darum Betroffende Personen erleben die Erkrankung sehr unterschiedlich und bewältigen sie auch sehr unterschiedliche Und deswegen Es ist häufig eben total wichtig da auch sehr offen für zu sein.

00:41:50: also Was ich glaube nicht so hilfreich ist, ist wenn dann Angehörige oder eben nahestehende Personen selbst irgendwie Ideen einbringen die vielleicht für die Person gar nicht selbst passen.

00:42:04: und nicht dazu eingeladen wurden.

00:42:05: Es kann ja sein, dass eine Person sagt mir würde mich total entlasten wenn du mich da unterstützt dann ist es aber nur offizielle Bitte darum und dann finde ich das auch total legitim.

00:42:16: Es gibt auch die Angebote sowohl bei uns als auch bei der Metriosevereinigung Deutschland deren arbeite ich auch explizit nennen weil sie wirklich richtig richtig viel gute Arbeit geleistet haben und weiterhin leisten auch für Beraterinnen wie mich dass man da eben sich auch beraten lassen kann.

00:42:32: Also als angehörige Person oder enge Bezugsperson zu sagen, ich informiere mich selbst so das ich eben nicht die ganze Last, die sowohl vom medizinischen System als auch generell auf Betroffenen liegt den quasi auf denen weiter auf deren Rücken liegt sondern ich mich selber auch informiere und die Fragen eben vielleicht auch selber klärer und nicht immer über die betroffene Personen selbst, die vielleicht an manchen Stellen es auch gar nicht so weiß.

00:42:58: Das sind glaube ich so wichtige Faktoren, Angebote machen die vielleicht auch vom Schmerz ablenken.

00:43:06: Also es gibt einfach manche, die wirklich die Urter nachstellen können und mit einer hohen Schmerzentomatik zu tun haben und sehr häufig alleine sind und das kann sein dass das Betroffene auch so mögen.

00:43:18: dann ist das fein und mancher sagen aber schon dass sie sozusagen enge Bezugspersonen haben die einfach jeden Monat zu einem Filmabend vorbeikommen und auf jeden Fall da sind oder eben auch ihre Durchwahl anhaben für Schmerzattacken.

00:43:34: Also es gibt schon, ihr merkt das ist ein sehr starker Schwerpunkt auf den Schmerzen Patientinnen weil da einfach, ah, es ist sozusagen meine Beratung sehr geprägt davon.

00:43:45: Das ist nicht immer nur mit einer Matriose assoziiert.

00:43:49: Also es ist nicht immer das Thema, aber wenn das so ist dann kann das wirklich sein dass diese Schmerzattacken dazu führen.

00:43:55: Dass die betroffene Person eigentlich eine halbe Stunde stunde lang denkt ich bin kurz davor unmächtig zu werden und bin alleine Und da wirklich glaube da eine person zu haben die man anrufen kann und sagen kann Es ist gerade wieder so kannst du einfach dran bleiben und einfach diese Form von Unterstützung auch anzubieten.

00:44:15: Und sich sehr an der Person orientiert, eben auch aktiv an deren Bedürfnisse auszurichten die sie nicht vielleicht alle schon selber haben muss also quasi schon wissen muss.

00:44:27: Ich würde dir bevor wir jetzt gleich zu euren Angeboten kommen würde ich gerne noch weil du selber auch angesprochen hast das berufliche Umfeld was würdest du den ArbeitgeberInnen oder Bildungseinrichtungen mit auf den Weg geben?

00:44:40: Also ich finde, dass es auf jeden Fall einfach eine betriebliche Aufklärung braucht.

00:44:45: Also tatsächlich auch wie gehen wir damit um?

00:44:49: Dass wir davon ausgehen können, dass mehrere Mitarbeiterinnen von uns irgendwie erkrankt sind weil das kannst du statistisch einfach davon kannst du ausgehen.

00:44:58: was braucht es an Sensibilisierung um auch in Teams bei regelmäßigen Ausfällen nicht unsensibel oder eben wertend zu sein.

00:45:08: Es geht auch niemanden was an, muss man mal faktisch sagen ob eine Person erkrankt es an Ende Medriose und das ist aber nicht relevant weil letztlich der Umgang mit Menschen die regelmäßig krank sind eben das Wichtige ist.

00:45:22: und da gibt es einfach Aufklärungstraining vor allem Führungskräfte.

00:45:27: also da gibt's sehr viele subtile bis gar nicht subtile Wertungen, die ihn betroffen auf die Betroffene treffen.

00:45:36: Und das wäre etwas wo ich wirklich sage es gehört zu einem Gesundheitsmanagement und auch zu einem guten Personal-Management dazu da sehr proaktiv und mit dem Bewusstsein von nicht alle Menschen wollen das teilen und dass ist überhaupt nicht berechtigt.

00:45:51: also es gibt auch überhaupt keinen Recht danach aber eben tatsächlich im Umgang eine Kultur zu schaffen, in der sich chronisch erkrankter Menschen wohlfühlen können und ihre Potenziale auch einbringen kann.

00:46:06: Ich hatte mal die in der Beratung auch mal ganz ehrlich ich kann eigentlich jeden Monat auswahlen weil an den Tagen wo es mir gut geht habe nicht das Gefühl dass ich irgendwie die Arbeit nicht schaffe die auf meinem Tisch liegt.

00:46:18: aber ich leide darunter dass mir sozusagen unterstellt wird Ich würde mich einfach krank melden und das wäre auf jeden Fall wichtig.

00:46:26: Wir haben jetzt mehrfach schon gehört, dass Betroffene sich auf dem Weg zur Diagnose mit ihren Beschwerden oft unverstanden und allein gelassen fühlen.

00:46:33: Und ich würde gerne über euer Angebot sprechen und ob und wie ihr eine Lücke im System möglicherweise auch schließt oder schließen könnt.

00:46:41: Welche Unterstützung bietet ihr konkret an?

00:46:45: Genau, also wir sind das Feministische Frauengesundheitszentrum.

00:46:48: Das heißt, wir bieten gesundheitsspezifische feministische unabhängige Beratung an seit ... ... und wir sind wirklich auch schon sehr lange dabei.

00:46:58: Und das Herzstück unseres Angebots ist die Beratungen weil wir uns circa eine Stunde Zeit nehmen manchmal ein bisschen mehr, manchmal weniger je nachdem was sozusagen eingebracht wird.

00:47:10: Und da geht es uns explizit darum, dass wir den Raum öffnen für die Komplexitäten, die bei vielen Menschen einfach da sind.

00:47:20: Also wir beraten nach einem biopsychosozialen Beratungsansatz, was bedeutet das wir eben nicht die Erkrankung oder die Symptome isoliert betrachten sondern den Menschen vor uns Ganzheitlich versuche anzuschauen.

00:47:34: Das heißt Lebensrealitäten Umstände Häufig.

00:47:37: eben auch nochmal den Raum öffnen von für eben die emotionale Ebene und es liegt daran dass wurde auch in der Studie irgendwann erhoben also Wir machen das schon immer so.

00:47:47: aber sozusagen Es wird bestärkt davon dass im schulmedizinischen Bereich und medizinischen Versorgungssystem Tatsächlich in der Regel, zumindest in der hausärztlichen Versorgung acht bis zehn Minuten Zeit ist für quasi im Ärztinnenraum.

00:48:05: Im Quartal!

00:48:07: Ah ja, im Quartal.

00:48:08: Und da kann man sich mal ungefähr vorstellen wie viel ... Manche Ärztinnen machen das quasi noch ohne dass sie es abrechnen können.

00:48:16: Das will ich nicht absprechen aber das ist auch nicht die Erfahrung, die wir machen und du hast dann eine Person der gesagt wird, ah ja nur wir haben die Endometriose gefunden sei froh ist nichts Schlimmeres.

00:48:27: und wenn du willst machen wir noch die OP und dann tschüss.

00:48:32: Oder nein, meist wird noch die hormonelle Therapie quasi eingebracht und dann OP.

00:48:38: Und das ist einfach etwas was viel zu kurz greift.

00:48:40: Deswegen wir uns für die Sachen vor allem weil wir auch zu Widerkernten beschwerden beraten tatsächlich die Zeit nehmen explizit in diesem Selbstverständnis uns ganz klar nur als Ergänzung zur Schulmedizin verstehen.

00:48:57: Berechtigung hat aber eben ihre Grenzen an der Stelle, wo es darum geht dass Menschen Orientierung brauchen.

00:49:03: Dass Menschen tatsächlich in einem zersplitterten Versorgungssystem vor allem auch endometriose Betroffenen wenn wir den Faden sozusagen nochmal ranziehen oder den Bogen zurück machen zu Wenn ich sage okay ist das eine systemische Erkrankung.

00:49:16: Es ist ja naheliegend dass es eigentlich einen systemischen BehandlerInnen ansetzt geben müsste.

00:49:20: Das heißt auch einen interdisziplinären Ansatz, in vielen Fällen müssten eigentlich Urologie Gastroenterologie Hausärztinnen aller gelogen und Immunologie zusammenarbeiten.

00:49:34: Und das wird aber nicht gemacht.

00:49:37: d.h.

00:49:37: aus dem Grund führt es sehr häufig dazu dass Betroffene eben dann irgendwo stehen bleiben und nicht mehr genau wissen wie sie weitermachen sollen weil auch Erste denn nicht rückkoppeln oder eben Dinge zusammenbringen Und das ergibt es auch bei anderen Themen.

00:49:51: Also wir beraten zu Wechseljahren, Perimenopause, zu HPV-Pup, Blasen, Blaseentzündungen, vaginale Gesundheit und Verhütung.

00:50:00: Wir haben sozusagen eine sehr breite Spektrum von unterschiedlichen Themen, die in Lebensphasen relevant sein können oder eben beschwerden.

00:50:11: Da ist uns wichtig, dass wir in der Regel einfach schauen ... Mit was ist eine Person da?

00:50:17: Also ich hab sozusagen keine Beratung, die gleich läuft.

00:50:20: Sondern ich schaue immer okay ... Was ist der Grund, weswegen du die Beratungen vereinbart hast?

00:50:25: Was sind deine Symptome?

00:50:27: Und dann gehen wir eigentlich immer ein bisschen entlang, was momentan die Fragestellungen sind und so beraten wir also das auch unsere Überzeugung von uns aus eine Flexibilität mitzubringen an Stellen zu sagen, wenn nichts nicht weiß, dann schau ich es noch mal nach Und macht dann nochmal einen Nachtrag und koppelt es zurück.

00:50:47: Das ist echt tatsächlich das Herzstück, und wir machen auch Veranstaltungen die für Betroffene sind und darüber hinaus eben auch Aufklärungsarbeit natürlich in anderen Betrieben oder Einrichtungen oder Multiplikatoren erinnern also genau.

00:51:05: Es ist ein bisschen das Angebot von dem Projekt und unserer Verein selbst hat noch einen feministischen Zeitschrift, in der wir nicht nur unser Wissen sondern auch das von anderen Behandlerinnen veröffentlichen was wir vielleicht gerade viele in den Beratungen erleben oder welche Themen sind gerade irgendwie recht stark.

00:51:24: Oder was genau und so veröffentlicht wird es um eben tatsächlich auch Eigenmittel zu

00:51:29: akquirieren.".

00:51:30: Du hattest vorhin auch noch ein Kooperationspartner oder so erwähnt?

00:51:33: Mit wem arbeitet ihr denn zusammen?

00:51:35: Ärzten in den Kliniken

00:51:36: Therapeutinnen?".

00:51:38: Also eigentlich so, wenn man jetzt Kooperation betrachtet ist es vor allem so dass wir über verschiedene Einrichtungen also Kooperation mit Einrichtung einfach versuchen nochmal die Aufklärungsarbeit oder die Informationen an unterschiedliche Zielgruppen zu ranzubringen und den Zugang zu ermöglichen.

00:51:54: Da gibt's wirklich eine Bandbreite an Kursen die wir da möglichen.

00:52:00: dann habe ich zum Beispiel in einem Medriose Kontext noch eine Kooperation halb Jahr, wo wir gemeinsam eine Veranstaltung machen zu Schmerzbewältigung bei einer Matriose.

00:52:12: Also hier und da sind wir immer auch im Gespräch und natürlich auch für kollegiale Verhalberatungsthemen sind wir auch in Kontakt mit unterschiedlichsten Fachleuten eben auch in diesem Spektrum Physiotherapie, Osteopathie.

00:52:26: also es gibt ja verschiedenste Anlaufstellen die auch unter den komplementären Behandlungsansätzen laufen, wo wie immer wieder auch in einem kollegialen Austausch sind.

00:52:35: von Sandra haben wir ja gehört, dass sie ... zwanzig Jahre ungefähr hat sie mit den Schmerzen gelebt bevor sie diese Diagnose bekommen hat.

00:52:44: Was sie dann letztendlich auch dazu geführt hat, dass die eine Selbsthilfegruppe gegründet hat, die sie sehr unterstützend empfindet hast.

00:52:52: Habt ihr auch Kontakt-Schnittpunkte, Schnittmengen, Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen?

00:52:57: Ja, also in Berlin.

00:52:59: Ich hoffe, dass ich das richtig erinnere sind da Isabel Witt und ihre Kollegin Wirtte.

00:53:05: Wir

00:53:06: haben das Netzwerk aufgebaut was die Selbsthilfegruppenende Materiose in Berlin betrifft.

00:53:10: Also da sind wir auch im Austausch.

00:53:12: Inzwischen verweisen wir auch immer weiter weil es einfach ein sozusagen Behandlungs ... Ich mache in den Beratung ja immer auch nochmal das auf, an wie vielen Stellschrauben man sozusagen drehen kann um die Situation für sich noch mal zu verändern.

00:53:28: Und die Selbsthilfegruppen sind eben auch für viele ein Ort, an dem sie wirklich nochmal das Gefühl ich bin nicht alleine, ich bin Die Symptome können sehr unterschiedlich sein, aber ich habe da noch mal ein Netzwerk an Personen die mich unterstützen und verstehen auf einer anderen Ebene als vielleicht eine nicht betroffene Person aus einem engen Freundinnenkreis.

00:53:50: Das heißt für mich oder für uns sind dadurch dass wir auch aus dem Selbsthilfeansatz kommen also sozusagen von unserem Ursprung her Es ist ja wirklich auch darum gegen Hilfe zur Selbsthilfe, es einer unserer Grundsätze.

00:54:02: Weil wir die Erfahrung machen dass Menschen von unterschiedlichsten Beschwerden betroffen sind solange sie in einem Ummachtsgefühl demgegenüber sind und unser medizinisches System nicht darauf angelegt, dieses Unmachtsgefühl aufzuheben.

00:54:16: Und es ist aber wenn man sich den Mensch als Ganzes anschaut sehr häufig als sehr zentral das Selbstwirksamkeit gestärkt wird dass das Verständnis also Körperwissen und ich kann diesen Körper verstehen tatsächlich gestärket wird.

00:54:30: und das passiert eben sehr häufig in Selbsthilfe Kontexten und vielleicht erlaube ich mir da noch eine Anekdote weil ich es auch irgendwo aus so einer Bescheidenheit und Anerkennung meiner Arbeit wichtig finde.

00:54:43: Ich bin natürlich fachlich dafür verantwortlich und halte auch den Rahmen der Veranstaltungen.

00:54:48: Es gibt einfach Infos, die kann man geben, die erzähle ich – da kann ich teilen!

00:54:52: Und wir haben aber immer einen großen Block für Austausch.

00:54:57: Der ist nicht geplant.

00:54:58: Das ist das, was da passiert.

00:55:01: Und ich mache jedes Mal die Erfahrung, dass ich eigentlich selbst in dem Block nochmal super viel lerne.

00:55:07: Wir trafene sich untereinander austauschen, eben sagen was hat für mich funktioniert?

00:55:11: Was hat nicht für mich funktioniert?

00:55:14: und da sozusagen die Ressourcen, die häufig so oder so schon da sind weil Menschen in eine Bewältigung gehen.

00:55:23: untereinander auszutauschen und dass aber auch eben so häufig auch diese psychische Entlastung einfach total spürbar ist.

00:55:31: Also ich lerne Ausdichsen, Selbsthilfe, Kontexten die wir auch versuchen an Stellen zu ermöglichen – auch super viel!

00:55:40: Und das ist eben etwas wo finde ich auch in unserer Gesellschaft, in der hoch individualisierten Gesellschaft sehr häufig verloren gegangen wird.

00:55:47: Dass wir eigentlich als Schwarm und sozusagen das Wissen dass wir miteinander zusammenbringen können viel viel besser eben auch Probleme bewältigen kann.

00:55:58: Wir kommen jetzt langsam zum Schluss.

00:56:00: Gibt es eine Botschaft die du Betroffenen mit Endometriose mitgeben möchtest?

00:56:04: Das ist ne gute Frage.

00:56:06: Eine Botschaft, die ich mit geben möchte dass es jeden Grund gibt, sich Hilfe zu suchen und jede Berechtigung, sich Hilfe zu suchen.

00:56:19: Und letztlich ich mit Gefühl damit ausdrücken möchte, daß das an vielen Stellen zu Brüchen kommt auf der Suche nach Hilfe Und dass das leider eine Realität ist, den es einfach vielen geht.

00:56:34: Dass sie eben an Stellen gehen wo sie eigentlich Hilfe bekommen sollten und sie nicht als solche erleben.

00:56:40: Ich kann da auch nichts dran ändern sozusagen aus Beraterinnenperspektive und gleichzeitig kann ich aber sagen okay das ist für viele die Realität und es sollte nicht so sein dass Betroffene zu ExpertInnen ihres eigenes Problems werden müssen und ihr Gesundheitsmanagement selbst übernehmen müssen.

00:56:58: Das sollte eigentlich anders sein, trotzdem liegt eben darin auch dann wenn das System nicht verändert werden kann in dem Moment eben da zu gucken was für Ressourcen kann ich nutzen um sozusagen mich gut um mich zu kümmern.

00:57:13: An welchen Stellen hole ich mir vielleicht auch Unterstützung von einer eloquenten Person oder von der Personen, die mich da einfach in einem ärztenden Gespräch auch noch mal stützen kann und die vielleicht auch nochmal helfen kann?

00:57:24: Also tatsächlich nicht in die Resignation zu gehen das wäre eine Ermutigung meinerseits vor allem auch was das Schmerzmanagement betrifft also dass es mir ein totales anliegen.

00:57:36: Betroffene, die im Schmerzmanagement einfach sehr schlechte Erfahrungen gemacht haben und auch schlecht beraten waren, haben teilweise aufgehört den Schmerzen anzugehen.

00:57:48: Was wirklich auch zu Schmerz-Kronefizierung, Schmerzkedechnis ist ein Ding.

00:57:51: Also das sind Spiralen die teils wirklich sehr, sehr schlimm werden können und da wirklich noch mal zu ermutigen.

00:57:59: Es gibt Schmerztherapeutinnen es gibt nochmal neue Ansätze wie man versuchen kann durch einen multimodalen schmerztherapeutischen Ansatz eben doch eine zumindest Symptom Reduzierung in den Leidensdruck zu senken und das ist mir total wichtig dass wirklich allen Betroffene nochmal zu sagen und wirklich auch dieses systemische Verständnis von einem Matriose nicht zu unterschätzen.

00:58:23: Weil wenn ich mich, vielleicht nicht wusste oder nicht gesagt bekommen habe das die Ernährung und Verdauung eine totale Rolle spielen inwiefern und wie hoch ich Schmerzen habe dann kann es sein dass halt tatsächlich ein Stellschraube ne wichtige nicht gedreht wird die dann aber an der anderen Stelle eben auch total zur Erleichterung führt.

00:58:43: also Da wirklich, holt euch die Beratung noch mal.

00:58:49: Wie gesagt wir sind eine Beratungsstelle, die offen ist und auch digital berät.

00:58:53: aber wirklich auch die endometriose Vereinigung Deutschland macht wirklich super Beratungen da wirklich nochmal zu gucken und sich da auch Kraft für den Weg nochmal zu holen.

00:59:04: Du hast ja schon gesagt dass eure Arbeit so auf dem grundsätzten Fuß so Hilfe zur Selbsthilfe Wenn du über deine Erfahrung in der Arbeit mit Betroffenen Und ja, vielleicht auch in Bezug auf Selbsthilfe ein Buch schreiben würdest.

00:59:19: Welchen Titel hätte dieser?

00:59:21: Unsichtbare Symptome, sichtbare Folgen.

00:59:28: Danke dir so viel, dass du das Thema fachlich mit uns eingeordnet hast und uns einen Blick auch an die Lebensrealität von Menschen mit Endometriose sowie auch an deine betroffenen Beratungen gegeben hast.

00:59:38: Schön, dass Du bei uns warst!

00:59:40: Vielen Dank für die Einladung!

00:59:43: Wir haben heute gehört, wie belastend endometriose für Betroffene sein kann geprägt von chronischen Schmerzen einem oft langen Weg bis zur Diagnose und den Auswirkungen auf Alltag, Beruf, Beziehung und die psychische Gesundheit.

00:59:55: Gleichzeitig wurde aber auch deutlich, wie wichtig es ist Beschwerden ernst zu nehmen über die Erkrankungen aufzuklären und betroffenen Zugang zu guter medizinischer Versorgung Beratung und Selbsthilfe zu ermöglichen.

01:00:08: Im Nachgang hat Sophie noch ergänzt dass ihr insbesondere drei Punkte wichtig sind Erstens die Bedeutung einer Abklärung in einem zertifizierten Endometriose-Zentrum, auch bei einem Verdacht auf endometrioso oder unauffälligem Ultraschall.

01:00:24: Da die Diagnostik stark von der Erfahrung der Untersucherinnen abhängt.

01:00:28: Zweitens das Endometrio eine chronische systemische Erkrankungen ist deren Beschwerden sich im Laufe des Lebens verändern können.

01:00:36: und drittens dass es keinen allgemeinen gültigen Behandlungsweg gibt, sondern stets ein individueller multimodaler Ansatz notwendig ist der Betroffene dabei unterstützt informierte Entscheidungen zu treffen und einen eigenen Bewältigungsweg zu finden.

01:00:53: Danke dass ihr heute wieder zugehört habt!

01:00:55: Weiterführende Informationen hilfreiche Bücher Beratungsstellen und Selbsthilfeangebote findet ihr in unseren Shownotes.

01:01:03: Wir freuen uns wenn ihr auch bei der nächsten Folge wieder zuhört.

01:01:06: Wenn euch die Folge gefallen hat Teilt sie gern oder empfehlt uns weiter.

01:01:10: Der Podcast ist auf eingängigen Podcast-Plattformen zu finden!

01:01:13: Wenn ihr ein Thema für den Podcast habt und selbst mal zu Gast sein möchtet, schreibt uns gerne eine Mail unter echte-stimmen at www.rekes-berlin.de.