00:00:10: In Berlin leben rund zwölftausend Menschen mit Multiplasklerose, kurz MS.

00:00:15: Die chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems tritt meistens im Alter von zwanzig und vierzig Jahren auf und verläuft oft unvorhersehbar – mit ganz unterschiedlichen Symptomen, Herausforderungen und Lebensrealitäten.

00:00:27: Für Betroffene und Angehörige heißt das sich immer wieder neu auf die Erkrankung einzustellen, mit Unsicherheiten umzugehen und den eigenen Weg zu finden!

00:00:37: Neben der medizinischen Behandlung spielt dabei vor allem eines eine wichtige Rolle.

00:00:41: Verlässliche Informationen, Austausch und Beratung.

00:00:45: In dieser Folge spreche ich mit Conny wie sich das Leben mit MS anfühlt – Mit Heiko als Angehörigen und mit der Sozialberaterin Silvia Habisch-Lapin.

00:00:53: Gemeinsam schauen wir auf den Alltag mit MS und darauf was helfen kann.

00:00:56: Schön dass ihr zuhört!

00:01:00: Und damit herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Echte Stimmen dem Berliner Selbsthilfe Podcast.

00:01:04: Ich bin Anna, eure Moderatorin.

00:01:06: Als Erstes spreche ich mit Conny.

00:01:09: Schön, dass du da

00:01:09: bist!

00:01:10: Hallo?

00:01:11: Ich freue mich auch hier bei Drantei zu nehmen.

00:01:13: Konny, wann hast Du die Diagnose MS bekommen und wie hast Du diesen Moment damals erlebt?

00:01:18: Die Diagnosis war bei mir ein bisschen komplizierter bis das rauskam aber die endgültige Diagnase hatte ich dann in dem Jahr zwei-tausend drei, dass ich an den MS erkrankt bin.

00:01:27: Erst waren verdacht auf leichten Schlaganfall weil ich eine halbseiten Lähmung hatte.

00:01:32: zweimal wurde ich eben auf den Kopf gestellt und dabei kam es dann heraus, dass ich am MS erkrankt bin.

00:01:41: Aufgrund einer Viruserkrankung, die ich mal hatte.

00:01:44: Und also wird vermutet ... Ja!

00:01:48: Seitdem kämpft man sich durchs Leben damit.

00:01:52: Schon eine ganze Zeit?

00:01:53: Wie war damals ... Kannst du dich noch erinnern wie das damals für dich war als du diese Diagnose bekommen

00:01:58: hast?

00:01:58: Ich war auf einer Seite erst mal voll.

00:02:01: Das ist eine Diagnosis gar weil dann doch viele Probleme, die ich hatte anhand eines Infohäftes feststellen konnte.

00:02:09: Dass das also mit der Krankheit zusammenhängt.

00:02:11: Weil ich einfach hingefallen bin und habe immer diese Sensibilitätsstörungen gehabt ... Und mit den Augen fing es bei mir eigentlich an, dass ich dann Doppelbilder habe und verschleiert.

00:02:27: als ob alles im Grauschleier ist.

00:02:29: Dann war ich endlich froh, jetzt hast du eine Diagnose und weißt, dass du damit umgehen kannst und kannst dich informieren.

00:02:36: Und dann werden wir weiter

00:02:38: sehen.".

00:02:39: Ich habe ja auch weiter gearbeitet erst mal, hab im Hotel gearbeitet am Empfang bis es eben nicht mehr ging.

00:02:45: Da hatte ich so einen schlimmen Schub.

00:02:48: Dass ich zwölf Wochen zur Reha gefahren bin und von da aus war ich arbeitsunfähig.

00:02:55: mit der Fatigue zu tun gehabt, dass ich immer im Stehen einig schlafen bin und musste ihm jetzt recht kommen.

00:03:02: Das höre ich von vielen Betroffenen, die einen langen Weg hinter sich haben bis es zu einer Diagnose kommt.

00:03:10: Ist es tatsächlich nur Erleichterung oder gibt's da noch mehr in dem Moment?

00:03:15: Oder in den Wochen danach auch nach der Diagnosis?

00:03:18: Also bei mir war es wirklich so gewesen, dass ich wirklich erleichtert war erst mal.

00:03:22: Dass ich gesagt habe jetzt hast du einen Grund, jetzt weißt du warum die dazu geht?

00:03:26: Warum wenn du in der Ernstzeit ja arbeitet hast auf immer dich hinsetzen musst und musst dich ausruhen weil einfach ich schaff bin und kann nicht mehr hab dann keine Kraft mehr in den Händen usw.

00:03:35: Und dann hab ich gedacht das geht's endlich vorwärts.

00:03:38: Das fährste dann zur Reha.

00:03:40: Die werden dir denn schon helfen muss auch dazusagen dass ich mich dann noch ganz schnell eine Selbsthilfegruppe gesucht habe.

00:03:46: Ich bin ja seit dem Jahr zwei-tausend drei auch Mitglied der Selbsthilfegruppe.

00:03:51: Und hab mich dann da aktiv mit eingebracht, als ich den Rentenbescheid bekommen habe, dass ich eben volle Rente bekomme.

00:04:00: Da dachte ich mir, ich möchte nicht zu Hause bleiben und Däumchen drehen oder Nüscht machen.

00:04:07: Deshalb habe ich mich intensiv mit der Selbsthelfegruppee

00:04:10: beschäftigt.".

00:04:11: bis mich dann meine Leiterin angesprochen hat.

00:04:14: Und ich fragte, Konni, willst du das nicht übernehmen?

00:04:17: Dann hat gesagt, mach' ich und deswegen mach' jetzt seit über zwanzig Jahren die Selbsthilfegruppe, leite ich jetzt da und führe mich damit auch sehr wohl und freue mich dass ich anderen helfen

00:04:25: kann.".

00:04:26: Du hast ja schon mal ein paar Symptome genannt aber was bedeutet die Erkrankung heute konkret für deinen

00:04:32: Alltag?".

00:04:33: Auf alle Fälle, dass ich meinen Tag so ein bisschen planen muss... Ruhepauseneinhalte, dass ich dann nicht hintereinander weg bis zur Erschöpfung was mache.

00:04:43: Sondern wirklich zwischendurch Pause machen und auf dem Körper hören.

00:04:48: Und auch dementsprechend reagieren.

00:04:51: Also das ist ganz wichtig.

00:04:52: Ebenso ist es auch ganz wichtig an zur Physiotherapie zu gehen.

00:04:56: Ich hatte ja viele Jahre lang war ich im Bewegungsbad, was mir sehr gut getan hat.

00:05:01: Leider gibt's da jetzt nicht mehr so viel weil sie alle zugemacht haben Und ansonsten Physiotherapie und Lymphdrenate bekomme ich.

00:05:09: Und Physiotherapie, Krankengymnastik ... Das hilft mir auch.

00:05:13: Also da ziehe ich Kraft dann raus.

00:05:17: Ist schon wichtig was zu tun auf für sich zu tun.

00:05:21: Genau.

00:05:22: Nach Mittagsschlaf einhalten oder eine Pause zumindest ins Einhalten, dass man am späten Nachmittag noch Kraft hat.

00:05:29: Gibt es irgendwie mehr, was sich verändert?

00:05:32: Also bei mir hat sich das so verändert, dass es mit der Fatigue nachgelassen hat.

00:05:36: Also nicht mehr ganz so schlimm ist.

00:05:38: also wie gesagt ich bin ja so auf A-Welt hat mich eingesetzt und wenn auf dem Drehstuhl eigentlich schlafen.

00:05:44: Das war schon.

00:05:46: das war dann für mich ein Signal wo gesagt habe jetzt ist Schluss jetzt musst du was machen.

00:05:50: so positiv verändert, hat sich das eben auch durch die Bewegung und Physiotherapie, dass es mir dann doch besser geht.

00:05:57: Auch mit den Laufen bekommen ja auch Spritze alle zwei Tage Beethoven.

00:06:01: Und nehmen die Phampyra.

00:06:03: morgens und abends ist es um die Laufqualität ein bisschen zu stabilisieren.

00:06:09: Die haben bei mir wirklich sehr gut angeschlagen, dass ich nicht wie zum Anfang besoffener Kreuz und Quer über den ganzen Bürgersteig eine nummen habe musste man sich anhören.

00:06:21: Die trinkt schon am frühen Morgen, ne?

00:06:23: Und das hat sich dann schon je bessert.

00:06:26: und wie gesagt die Verläufe sind alle sehr unterschiedlich und es sieht man auch bei mir in einer Gruppe, wie die Verläufe verschieden sein können ist so dass jemand zu uns in die Gruppe kommt noch mit einem Gehstock läuft und dann ganz schnell so schwer erkrankt ist dass er inzwischen verstorben ist.

00:06:48: Nicht aufgrund der MS, sondern der Begleiterkrankung.

00:06:51: Bei mir ist es stabil geblieben.

00:06:56: Ich hatte den letzten Schub vor anderthalb Jahren und wenn das so bleibt wie jetzt ist bin ich zufrieden.

00:07:06: Und ich habe ja auch wirklich viel Unterstützung seit meines Mannes gekriegt Und viel Unterstützung von meiner Tochter, die bekomme ich heute noch.

00:07:14: Mein Mann ist leider vor vier Jahren verstorben

00:07:16: und

00:07:17: da bin ich auch sehr dankbar.

00:07:18: Wobei genau brauchtest du oder brauchst du jetzt eine Unterstützung?

00:07:22: Also ich brauche jetzt eine Unterstützung bei wenn jetzt Veranstaltungen geplant werden jetzt von den Seiten der Selbsthilfegruppe dass ich mit dem Fahrzeug das Material hole dass ihr gebracht wird.

00:07:37: Wir machen ja Aktionstage um Einkaufscenter schöne Weile, versuchen wir mal zweimal im Jahr zu machen und da brauche ich jemanden der mir hilft mit dem Fahrzeug oder beim Aufbauen helfen Veranstaltungen bei der Gruppe, das wir zum Beispiel unser Jahresabschluss, also Weihnachtsfeier machen.

00:08:00: Da brauche ich Unterstützung, weil ich schaffte nicht alles alleine.

00:08:04: Ich mache dann immer so kleine Schenke für jeden und mache allein.

00:08:07: Aber rundherum... die Tische hinstellen.

00:08:12: und also wenn wir das bei uns im Selbsthilfezentrum machen, dann müssen die Tücher aufgebaut werden.

00:08:18: Die Kaffee-Tafel eingedeckt werden.

00:08:20: Also so was alles braucht Unterstützung.

00:08:23: Also zu Hause bräuchte Unterstützung da kommt jemand und macht bei uns sauber weil es mir zu anstrengend ich schaftet nicht mehr.

00:08:30: Ich habe auch die Kraft in der Hände.

00:08:31: nicht kann auch nicht in den Händen tragen muss immer alles entweder auf dem Rücken oder eben mit meinem Rollator.

00:08:38: Konni.

00:08:38: MS wird ja oft als unsichtbare Erkrankung auch beschrieben.

00:08:42: Wie erlebst du das?

00:08:44: Ja, das stimmt weil ... Als ich das erste Mal zur Reha war haben mich meine ehemaligen Arbeitskollegen besucht vom Hotel und haben dann auch eindeutig zu mir gesagt, Konni wenn wir nicht wissen was du für eine Krankheit hast wollen wir denken du bist das blühende Leben Man sieht ja eigentlich an, was es ist.

00:09:03: Man sieht nicht die Doppelbilder und man sieht keine Gangunsicherheit.

00:09:08: nur dann wenn in dem Moment wo du aufstehst und das passiert, dass so Kreuzung querläuft oder eine Beine nachzieht oder eben die Hände nicht bewegen kannst Da ist es schon schwer, wenn Sie dann einen sagen ... da sieht man ja nicht.

00:09:29: Du kannst das ja nicht haben?

00:09:30: Ist alles in Ordnung?

00:09:32: und dann sage ich eben, ne, ist nicht in Ordnung eine neurologische Erkrankung die Verbindungen sind unterwochen.

00:09:38: Es wie so ein Kabel sagt dann immer, sie schützt sich drumherum, ist kaputt und damit können keine Daten weiter getragen werden.

00:09:49: Und dadurch kommt es dann eben zu ausfällen.

00:09:52: Und die sind eben unterschiedlich, man kommt ... Es kommt immer drauf an, an welcher Stelle du dir die Schäden hast und so ist das eben unterschiedlicher.

00:10:02: Du hast ja gerade schon viel auch von Selbsthilfe erzählt.

00:10:06: Welche Rolle spielt der Austausch mit anderen Betroffenen für dich in deinem Leben?

00:10:10: In deinem Alltag?

00:10:12: Also große Rolle muss ich sagen.

00:10:15: also zum Anfang noch intensiver weil mein kannte ja die Krankheit nicht Ich habe MS.

00:10:21: Was ist das?

00:10:22: Man musste sich ja nur erst mal schlau machen, ich hab dann von meiner Ärztin oder der Neurologian Infomaterial mit ihr bekommen und hat gesagt, lesen Sie sich das in Ruhe durch!

00:10:32: Und wenn sie Fragen haben kommen sie und dann klären wir die zusammen.

00:10:37: Dadurch habe ich ja dann erstmal gemerkt... Siehst du, dass du keine Gefühl hast auf der Bauchdecke.

00:10:44: Es hängt damit zusammen und so andere Sachen, was dann war, dass sie nicht laufen, richtig laufen konnte oder so ... Und zum Anfang hat mir das schon wirklich viel gegeben, dass ich mich mit anderen austauschen konnte, wie sie darauf reagiert haben auch mit Medikamenten, welches Medikamente.

00:11:03: Ich hab z.B.

00:11:03: zum Anfang Tabletten bekommen, damit habe ich mich zweimal ganz doll vergiftet, lag dann zweimal im Krankenhaus.

00:11:10: Seitdem spritze ich jetzt eben seit zweitausendfünf Meter vorruhen.

00:11:16: Und damit komme ich superklar und fülle mich auch nicht weg, wenn mein, der zu stabil bleibt meinen Zustand dann wollen wir zu meinem siebzigsten Geburtstag mit aufhören weil er sich meistens nicht mehr ändert mit der MS.

00:11:30: Ja so ist das und wie gesagt zum Anfang war es wirklich sehr hilfreich zu wissen an wen man sich wenden konnte und wie man Fragen stellen konnte.

00:11:42: Es gibt ja auch Themen, die man nicht so öffentlich gerne anspricht wie zum Beispiel die Blasenstörung oder Darmstörungen und so.

00:11:51: Und da war das schon sehr hilfreich.

00:11:53: Hat sich was im Laufe der letzten dreiundzwanzig Jahre geändert?

00:11:58: Na, geändert hat es sich jetzt eigentlich so, dass es vier mehr Medikamente gibt Denn es wird da verruhen, was ich mir spritze alle zwei Tage.

00:12:06: War ja das erste Medikament, was es gab um die MS ein bisschen aufzuhalten.

00:12:11: Und jetzt gibt's ja Tabletten, Spritzen... Es gibt ja alles mögliche Infusionen und das ist so vielseitig und die Neubetroffenen, die zu uns in die Gruppe kommen, bekommen ganz andere Medikamente als wir damals vor zwanzig Jahren.

00:12:28: Das ist dann auch natürlich schon wieder interessant weil du dann wieder erfährst wie jeder mit dem Medikament, was er bekommt, dann zurechtkommt.

00:12:36: Und da kann man dann hilfreich zur Seite stehen und sagen fast auf also wir haben jemand der bekommt dieses Medikamen.

00:12:43: kannst du dich erkundigen?

00:12:45: Wir haben ja auch über den Landesverband bekommen wir ja dann auch ein Infomaterial von den Medikamente und das können sie sich dann auch durchlesen.

00:12:55: und wenn Sie eben Fragen haben machen wir eine Fragerunde.

00:12:58: nochmal gute Verbindung zu Dr.

00:13:02: Baum, unserem Vorsitzenden von der DMSG.

00:13:05: Der hat bei uns schon mehr Vorträge erhalten und das wurde auch sehr gut angenommen.

00:13:11: Und was würdest du sagen unterscheidet die Gespräche mit Gleichbetroffenen oder Angehörigen?

00:13:18: Von denen mit Familie oder Ärztinnen?

00:13:21: Also ich muss mal jetzt ganz ehrlich sagen, die meisten kommen mit ihren Problemen noch eher zu uns, als wenn sie es mit dem Arzt klären.

00:13:29: Weil Sie erst mal gucken wollen wie bei uns ist also direkt die Betroffenen, die damit zu tun haben?

00:13:35: Ja weil ist ja dann doch, gerade hier bei Blasenstörungen zum Beispiel Thema Blasentstörung da möchte man nicht irgendjemand Doktor, die man erstmal jetzt neu kennengelernt hat nicht gleich erzählen dass man das und das Problem mit der Blase hat.

00:13:52: Und da ist es dann weil fast alle mit der blase zu tun haben mit den Störungen.

00:14:01: Und da können sie dann sagen, passt mal auf so und so.

00:14:03: Bei mir ist es so und ich will auf Toilette gehen schon zu spät.

00:14:08: Da läuft das bei mir schon.

00:14:10: Dann kannst du erst mal erklären, kannst du sagen, fass auf, mach das so undso.

00:14:15: Und dann lasst dich vom Neurologen zum Gynuro-Logen überweisen und dann kannst du da wirklich hingehen und das Problem schildern was da heißt und dann wird dir auch wirklich gut hier helfen.

00:14:28: Deswegen kommen die meisten zu uns und fragen dann, als wenn sie ihren Arzt erst die Frage stellen.

00:14:37: Weil sie wissen ... Das sind ja die Personen, die das schon haben und die damit schon umgehen und das schon kennen.

00:14:43: Und deswegen geht man, dass es so ist, dass denen leichter fällt, darüber zu sprechen als mit einem Arzt oder in einer Familie.

00:14:51: Es gibt leider auch Angehörige, die die Krankheit nicht akzeptieren.

00:14:58: Die dann sich von Partner trennen und sagen, damit will ich nichts zu tun haben.

00:15:04: Aber die meisten Ehepartner stehen wirklich sehr viel bei.

00:15:09: Also mein Mann auch.

00:15:10: Und von Mayane der Mann auch, die haben uns wirklich ganz viel geholfen zum Anfang unterstützt und mitgemacht.

00:15:17: So ist es aber gibt eben das Gegenteil leider.

00:15:21: Du hast ja schon ein bisschen was erzählt, das ihr ganz viel macht mit der Selbsthilfegruppe.

00:15:27: Gab es Momente in der Selbst Hilfe die für dich besonders wichtig waren oder sehr emotional?

00:15:34: Was dir so eine Erinnerung geblieben ist?

00:15:36: Ja da gibt es schon mehrere Punkte.

00:15:38: als ich die Krebsdiagnose zum Beispiel gekriegt habe hatten wir gerade unseren zwanzigsten Jahrestag feiert oder vorbereitet zu feiern und dadurch hatte ich nachher auch nicht mehr so viel Angst vor dem Krebs.

00:15:54: Und wir haben uns dann gegenseitig geholfen und unterstützt, und dann haben wir eine wunderschöne Feier gemacht, wo der Bürgermeister mit dabei war und der Altbürgermeist von Treptokübenik.

00:16:07: Und es war wirklich eine schöne gelungene Feier.

00:16:12: So bewegend was bei mir jetzt so war eigentlich das ich die Bürgermedaille verdient bekommen habe.

00:16:19: Und dann, drei Jahre später habe ich die Ehrennadel gekriegt hier beim Berliner Bürgermeister im Roten Rathaus.

00:16:27: Das waren schon ganz bewegende Momente und als ich die Bürgermedaille bekommen habe haben sie dann heimlichen Filmen gedreht gehabt über mich und dieser war ... wirklich sehr emotionär, das muss ich schon sagen.

00:16:46: Da halt dann auch Pussy Stone wie sie dort geschafft haben.

00:16:48: aber mein Mann hat dann noch so dicht gehalten.

00:16:50: er hat nicht verraten, nicht und hatte gesagt ja das ist die Überraschung für dich da halt also wirklich mich gefreut wenn wir fahren.

00:17:00: zum Beispiel wir sind jetzt zweimal in nach Reinsberg gefahren vier drei Tage und da habe ich dann die Reisen jeweils immer vorbereitet.

00:17:09: allein bin Bei der ersten Reise mit meinem Mann zusammen nach Rheinsberg gefahren und habe da alles organisiert.

00:17:15: Und beim zweiten Mal war leider mein Mann gerade verstorben, da habe ich das dann alleine organisiert und hab mir ein Hotel in Rheensberg genommen und bin danach da geblieben.

00:17:27: Ich habe das alles geplant... Die waren alle so überwältigt und die schönste Freude für mich ist, wenn ich in die Augen gucke.

00:17:35: Und die Augen leuchten von meinen Leuten und die freuen sich darüber.

00:17:39: Wir haben früh angefangen mit Wasser gemastet und haben dann Vorträge gehört vom Doktorbaum zum Beispiel.

00:17:46: Dann haben wir eine Dampferfahrt gemacht und haben uns das Schloss angeguckt also ganz viel.

00:17:51: Vor allen Dingen war es auch für diejenigen, die nicht so viele Rente haben Und die brauchten dann bei der ersten Fahrt ... brauchten sie nur fünfzig Euro bezahlen einen Anteil.

00:18:02: Bei der zweiten Fahrt gar nichts, ne?

00:18:04: War alles inklusiv und alles mit.

00:18:07: Die haben sich so gefreut und war schön!

00:18:10: Ich habe da noch ein ganz tolles Dankeschön von allen gekriegt.

00:18:14: Da war ich wieder sehr bewegt.

00:18:16: Man merkt es auch jetzt gerade so.

00:18:18: Ich kann das richtig sehen, dass du sehr berührt bist.

00:18:21: Ja, schon.

00:18:22: gibt es schon sehr schöne Momente.

00:18:24: Und da bin ich auch froh, dass ich dann mit der Gruppe zusammen habe ... Dass ich die Gruppe habe!

00:18:29: Ich hab von dir gehört ganz viele Veranstaltungen und Reisen, Feste, Gruppen, verschiedene Bezirke.

00:18:35: Habe ich gehört?

00:18:36: Wie viele seid ihr denn eigentlich?

00:18:38: Wir sind ungefähr sechszig MS-Betroffene.

00:18:44: Unsere Gruppe war ja mal einzigweilig.

00:18:45: Die wurde neunzigzechsund achtzig gegründet... zehn Jahre später geteilt, weil wir inzwischen so viele Mitglieder hatten in der Selbsthilfegruppe.

00:18:55: Dass das einfach zu groß war und deswegen gibt es die Gruppe Träbde und die Grupe Köpenick.

00:19:03: Und ungefähr also wir haben jetzt glaube ich sind jetzt inzwischen, müssten jetzt schon einund dreißig Leute sein jetzt?

00:19:08: Inzwischen müsste jetzt noch mal die Lambsliste gucken.

00:19:12: Die Köpenicker-Gruppe sind auch um die also auch um den Zweiundzwanzig Dreißig Inzwischen.

00:19:20: Und so die großen Veranstaltungen machen wir immer alle zusammen meistens und ansonsten so Gruppentreffen wird dann macht jede Gruppe für sich, war ja jetzt auch schon wieder soweit nochmal die Gruppe zu teilen.

00:19:33: aber da bin ich dann auf Widerstand gestoßen und haben sie gesagt nein das wollen Sie nicht!

00:19:37: Wir wollen alles zusammen, wir wollen alle bei dir bleiben und haben gesagt na ist gut, da machen wir das so weil es kommt ja immer um die zwanzig Leute zum Gruppentreffen Da verliert man nachher schon mal die Übersicht, wenn Fragen zu beantworten sind.

00:19:51: Es war ordnet und nicht durcheinander geredet oder so ... Aber es ist dann noch mal anstrengend, da kommen nicht immer alle ran zum Teil, ne?

00:19:59: Ist ja so, bei einer großen Runde, wenn alle erst mal was sagen wollen und so, ist das schon fair!

00:20:05: Du hast ja schon ein paar Sachen gesagt im Interview wie auch andere Menschen auf diese unsichtbare Erkrankung auch reagieren, teilweise mit Unverständnis und mit Verleugnungen.

00:20:19: Und was würdest du dir denn im gesellschaftlichen Umgang mit MS wünschen?

00:20:26: Also wünsche ich mir erst mal dass die Stolperstellen, die es dann so gibt wie Arztpraxen mit Treppen und so weiter zum Beispiel oder Apotheken mit Stufen.

00:20:42: Dass das mal jetzt wirklich mal so schnell wie möglich eine Ebenel wird, dass dann wirklich alles richtig behindertengerecht zugänglich ist.

00:20:49: Ich merke das ja auch mit Neuralata, wie ich manchmal mich abquäle, dass ich irgendwo hochkomme die Fahrstühle alle funktionieren oder die Reutreppen dann funktionieren.

00:21:03: Also das ist ja zum Beispiel Hauptbahnhof jetzt, es zieht sich ja in die Länge und da wird hier gebaut und ihr baut und die Fahrtülle im Hauptbahnhoff sind so langsam und brauchen so ewig lange dass darauf alle Fälle was gemacht wird und dann eben auch wirklich die Akzeptanz besser wird, dass man verständlicher mit umgeht.

00:21:26: können wir helfen oder brauchen Unterstützung.

00:21:32: Wenn man sagt, ich bin an MS erkrankt und bei mir jettet nicht ... Ich muss aber dazu sagen jetzt die meisten die reagieren schon entsprechend.

00:21:40: wenn du dann sagst, ich hab selber MS und ich schaffe es nicht den Rollstuhl in die S-Bahn rein zu heben weil ich die Kraft nicht habe.

00:21:47: Und dann stürzen gleich wie viele junge Männer auf mich drauf zu und haben gesagt komm wir helfen!

00:21:56: Da muss ich schon sagen, da habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

00:21:59: Aber die U-Bahnstrecke... Ich wünschte mir die U eins und die U drei würden endlich mal so sein, dass man dann ganz bequem in die U bahn reinkommt Und nicht nur alle stunde, dass da mal eine u bahn fährt, die behindert nicht recht ist Die Kanten sind ja schrecklich Naja aber gut geht alles langsam und nicht so schnell, aber ich hoffe, dass das irgendwann mal erledigt ist.

00:22:26: Und dass alle Menschen mit Behinderungen überall reinkommen ... sind ja nicht nur die Menschen mit Behinderung.

00:22:33: Ist ja schon alleine auch mit den Mutti's mit dem Kinderwagen.

00:22:36: Die kommen ja auch nicht rein.

00:22:37: Das ist genau derselbe.

00:22:38: Die stehen da und hoffen, dass Ena damit anfässt.

00:22:43: Ja,

00:22:45: also einfach ein behindertengerechten Blick zu haben?

00:22:50: Was würdest du den Menschen heute sagen, die gerade erste Diagnose im Ess bekommen haben?

00:22:56: Also auf alle Fälle würde ich dann erst mal sagen.

00:22:59: Die Krankheit endet nicht im Rollstuhl unbedingt, würde ich denen sagen.

00:23:04: Weil die meisten nämlich immer denken, ich kriege die Diagnosen und zwei Jahre später war drei Jahre später sitze ich im Rollestuhl ist nicht an dem.

00:23:13: Wenn man sich wirklich mit Positiven ... Gedanken reingeht und auch mal dann wirklich die Worte berücksichtigt, die der Arzt ihnen empfiehlt sich sportlich zu betätigen im Zerkrankungen-Nastik zu gehen.

00:23:28: Und ins Bewegungsbad zu gehen oder dass man das wirklich dann auch umsetzt, dass man dann in Bewegung bleibt.

00:23:35: Das ist so wichtig, wirklich ganz doll wichtig.

00:23:39: Also ich bin ein Mensch, kann nicht stille sitzen.

00:23:41: Ich muss mich immer an Bewegung halten.

00:23:46: Ich sage auch anderen Menschen jetzt zum Beispiel mit der Hüfte zu tun haben oder mit Gehstöcken laufen, weil sie jetzt die Hüftoperation hinter sich haben.

00:23:56: Und dann sage ich immer bleib dabei mach Sport kümmer dich um dich dass du dann im Bewegung bleibst.

00:24:02: ansonsten wirst du stock steif und dann kannst du dich gar nicht mehr bewegen.

00:24:07: Manche beherzigen den Ruf und manche machen es nicht, kennen welche die's nicht machen.

00:24:12: Die jetzt so gut wie gar nicht mehr laufen können.

00:24:15: aber das hängt von jenen alleine ab, wie er sich damit umgeht und wie er das dann plant sein weiteres Leben.

00:24:23: Jetzt hast du ja ungefähr dreinzwanzig Jahre schon hinter dir mit der Selbsthilfe, mit sehr vielen Aktivitäten, sehr viel Erfahrung.

00:24:32: wenn du über diesen Weg mit deiner Erkrankung und der Selbst Hilfe Wenn du dir vorstellst, du wurdest ein Buch darüber schreiben.

00:24:38: Welchen Titel hätte dieses?

00:24:41: Ich würde es betiteln mit meiner MS und ich.

00:24:45: Dann danke dir Conny, dass du so offen von deinem Leben mit MS erzählt hast und uns einen persönlichen Einblick in deinen Alltag gegeben hast.

00:24:53: Danke, dass Du da warst.

00:24:55: Dankeschön!

00:24:55: Ich sage auch dankeschön, das war für mich eine interessante Erfahrung.

00:25:06: Ja, jetzt haben wir gerade Connie's Perspektive gehört wie es ist mit MS zu leben den Alltag zum Meistern und wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffene ist.

00:25:14: Doch nicht nur die Erkrankten selbst sind betroffen auch Angehörige stehen vor besonderen Herausforderungen Und erleben die Erkrankung auf ihre eigene Weise.

00:25:26: Darum sprechen wir jetzt mit Heiko, der als Angehöreger seinen Blick auf den Alltag mit MS teilt.

00:25:31: Heiko schön dass du da bist.

00:25:33: Guten Tag.

00:25:34: Es freut mich das ich hier eingeladen wurde.

00:25:37: Heiko, wie kam denn MS in dein Leben?

00:25:40: Und wie hast du die Diagnose deiner Frau erlebt?

00:25:44: MS kam in unser Leben erstmal ohne dass wir es wussten.

00:25:48: Es war eine Symptome im Jahr und siehundundachzig da war eine ganz leichte Symptomatik also ich sag mal Krabbeln im großen C. Es zog sich hin bis zweiundneunzig.

00:25:59: die verschiedensten Arztbesuche standen an Die verschiedenste Diagnosen und Vermutungen bis wir zu unserer ganz tollen allgemein behandelenden Ärztinnen nochmal gingen und sie hatte, ich sag mal das Herz was manche Ärzte vielleicht vorher nicht hatten.

00:26:16: Zu sagen Frau Mutmann ich komme bei Ihnen nicht weiter.

00:26:20: Ich überweise Sie mal an einen Kollegen Und dieser Kollege hat dann den Hörer genommen am nächsten Tag eine Nummer gewählt und ein Wett klar gemacht und zweiundneunzig wurde also die Diagnose gestellt MS.

00:26:35: Das war für uns ein großer Schock, weil unsere Planung die wir hatten, naja... Wir mussten sie eben ändern.

00:26:42: Und seit zweiundneunzig begleitet meine Frau und mich diese Erkrankung mit allen Begleiterscheinungen, wie man sich vorstellen kann.

00:26:52: also sie nennt sich ja die Krankheit mit den tausend Gesichtern.

00:26:56: Man denkt eigentlich auch jetzt was soll ich noch erschüttern?

00:26:59: Aber dann kommt was und es erschüttert enden doch auch nach so vielen Jahren Also seit zweiundneinzig ist die Diagnose sicher.

00:27:08: Und ja, seitdem is meine Frau in ärztlicher Betreuung hat regelmäßig Schübe gehabt.

00:27:16: Die Schüben haben sich verändert in einen progrederenden Verlauf

00:27:20: und

00:27:21: es ist schwer.

00:27:24: Es ist schwer aber es geht weil ich sag mal so Wir haben es angenommen, das ist ganz wichtig.

00:27:33: Also wer mit der Situation hadert?

00:27:36: Natürlich ist der Anfang der Startes unheimlich schwer Aber wer damit hadert hat, der hat's schwer Der hat viel viel schwerer Ist eine ganz große Kopfsache.

00:27:49: Wenn man da glücklicherweise einen Weg gefunden hat auch geradezu zweit dann ist das ja ideal.

00:27:58: Man muss sich unheimlich Indian World üben.

00:28:01: Und das haben wir beide gemacht und bis jetzt funktioniert es auch.

00:28:05: Conny hat ja gerade als Betroffene gesagt, dass für sie die Diagnose eigentlich eine Erleichterung war.

00:28:12: Von dir habe ich gehört, dass es eher schwierig war.

00:28:16: In dem Interview mit dir geht's vor allen Dingen um dich als Angehöriger.

00:28:20: Was genau war oder ist für dich schwierig herausfordernd?

00:28:27: Betrifft die Erkrankung deiner Frau dich als Mensch?

00:28:31: Also im Alltag ist es so, dass sie sitzt im Rollstuhl und wenn sie etwas Brauch macht tut entweder hole ich bringe ich mache Ich oder sage mal so unterstütze Sie also zum Beispiel beim Transfer.

00:28:48: Sie hat noch ein ganz kleines bisschen Restkraft Und ich Kraftmänner Personen mit ihrer restkraft zusammen Unterstütze sie in Bewegung.

00:28:57: Sie kann sich durchaus nicht mehr gehen durch die Wohnung bewegen oder so, eben nur noch im Rolli aber zum Beispiel vom Rolli auf dem Stoff normal und nicht auf einem Küchenstuhl.

00:29:09: Und die Herausforderung für mich ist auch noch eine.

00:29:13: Die ist nicht unbedingt körperlicher Natur sondern ich will es mal salopp sagen Ich muss für Röckenwind sorgen also moralisch die Sache hochhalten, selbst wenn mir nicht so danach ist.

00:29:27: Also weil ich weiß es hat ganz große Auswirkungen für den, für die Betroffene also in dem Fall meine Frau.

00:29:35: ein ganz einfaches Beispiel Ich sage du ich Mir tut mein Elbungssoh wie ich kann dich nicht annehmen Ja das geht nicht.

00:29:48: Also muss ich mal die Zähne zusammenweisen und dann Wenn Ellbogen danach ein bisschen versorgen oder dann geht es zu Hause auch gut weiter.

00:30:03: Wobei ich sagen muss, da wir uns so lange kennen.

00:30:06: Das ist wie in jeder anderen Ehe hoch.

00:30:08: Da holt er eine Luft und der andere weh ist was er gedacht hat.

00:30:14: Es

00:30:14: ist auch schön.

00:30:15: also muss ich wirklich sagen... Da sind wir beide froh drüber dass es so geht.

00:30:21: Wir haben eben auch durch Krankenhausaufenthalte meiner Frau, zu denen ich ja auch immer hingegangen bin.

00:30:28: Haben wir Fälle kennengelernt und uns wurden Fälle geschildert von Betroffenen die waren nicht schön, die sind im Verlassen worden von ihren Angehörigen oder so.

00:30:38: Und das ist ... Nein, das gibt es nicht.

00:30:41: Das ... Nee, nee.

00:30:43: Ja, und wie sagt diese Herausforderung körperlicherseits?

00:30:49: Na ja!

00:30:51: Ist ja anyplant, ist alles klar.

00:30:53: Was neu dazugekommen ist seit... Na ja, seit einem halben Jahr.

00:31:00: Es war schon mal da aber dann wieder weg.

00:31:02: jetzt ist es wieder da und wird wohl bleiben.

00:31:04: nachts aufstehen und beim Bewegen im Bett zu helfen Das ist auch also man muss ja eben drauf stehen Ich schlafe wieder ein.

00:31:13: Also Gott sei Dank ich schlaf wieder ein.

00:31:16: Aber es ist eine zusätzliche Belastung die man aber, hatte ich anfangs gesagt, hinnehmen muss.

00:31:27: Die man annehmen muss und man sagen muss also wirst du es gehört dazu?

00:31:34: Ich kann jetzt nicht sagen hey du bleib mal liegen ist gerade so kuschelig.

00:31:39: Nee geht nicht!

00:31:40: Also muss man bisschen sich überwinden vielleicht auch nicht.

00:31:45: Also im Allgemeinen ist das so... Ich habe an mir die Feststellung gemacht wenn ich mich wirklich abends hinlegen und sagen, also wenn irgendwas ist stehst du auf und machst gesagt getan es ist was.

00:32:02: aber nee aufstehen und machen so und dann wieder hin legen und das wieder gut hört sich vielleicht.

00:32:11: ja ich weiß nicht wie sich das jetzt für Außenstehende anhört aber so ist unser oder mein unser werder krank unser unser Alltag.

00:32:21: Das gehört so dazu.

00:32:24: Wie sieht denn der Alltag genau aus heute?

00:32:26: Also was genau hat sich durch die Erkrankung verändert, abgesehen davon dass du körperlich viel unterstützen musst und auch nachts aufstehen musst.

00:32:36: Wie sieht der Alltag heute aus?

00:32:37: Was ist anders geworden?

00:32:39: Es ist Hilfe in aller Form sowohl praktischer Art anziehen, waschen aber eben auch die Hilfe des Mutmachens.

00:32:49: ich möchte es mal als das mutmachendes bezeichnen weil Ohne das geht es gar nicht.

00:32:55: Es geht in kleinen Schritten, das hört sich schon wieder anders an und wir haben schon alle Schlachten hier schlagen und immer gewonnen wenn auch mal ein Kratzer übrig blieb.

00:33:04: ja und jetzt sind so die wirklich die Gedanken und die Formulierung die dann mir auch selber helfen weil sie auch wirklich so ist plus ich mache das dann gerne so ein bisschen praktisch also so wie ich's jetzt sage ja außerdem sage ich immer noch ja Ich bin derjenige der fürs Versorgung und Entsorgen einer Wohnung zuständig ist.

00:33:23: Beziehungsweise koche ich denn... Ach ja, das Thema Kochen möchte ich ganz gerne noch erwähnen.

00:33:30: Als wir uns mal kennenlernten vor vielen Jahren ist es schon sehr lange her, da habe ich zwar gerne gegessen aber eben überhaupt nicht gerne gekocht und ich hatte eine gute Lehrerin gehabt.

00:33:46: meine Frau hat dann auf dem Stuhl gesessen in der Küche Und sie hat mir gesagt was ich machen soll wo ich achten soll.

00:33:53: Das ist so eine Sache, ich koche heute gerne und das was es gibt wirklich.

00:33:57: Ja und es schmeckt eben auch.

00:33:59: und nachdem sie gestern aus dem Krankenhaus kam habe ich auch etwas Schönes gemacht.

00:34:04: Ich will es nicht erzählen.

00:34:05: Lieblingsessen und ja... Es war der Renner!

00:34:09: Ja das ist wiederum von einer Belastung zu einer Freude geworden.

00:34:14: Das war mal auch anders aber es hat sich im Laufe der Zeit gut entwickelt.

00:34:18: Ich höre trotz aller Schwierigkeiten bei dir ganz viel Zuversicht, Ermutigung.

00:34:24: Gibt es denn auch Gefühle die dich begleiten über die du vielleicht selten sprichst?

00:34:33: Dinge die mir selten in den Kopf kommen sind was machst du wenn?

00:34:38: so was passiert wenn

00:34:40: und

00:34:41: wenn ist jetzt eingetreten Wenn sie nicht vernünftig mit Messer und Gabel essen kann?

00:34:47: Ich gehe davon aus, dass sich das noch wieder ein bisschen normalisiert.

00:34:50: Aber nicht mehr so wie es mal war.

00:34:52: Na dann muss ich eben... Das habe ich heute gemacht.

00:34:55: Dann mache ich Häppchen Fix und fertig Die Piggy auf eine Gabel Und leg sie vor ihr hin.

00:35:02: Da hat so auch einen Teller und eine Tasse Kaffe Nur dass er das ihm nicht selber macht.

00:35:07: Was mache ich wenn?

00:35:08: Dann sage ja die Welt dreht sich weiter Nicht so schön wie vorher aber ist so.

00:35:14: Eigentlich ist es so ne Art Verdrängung?

00:35:18: Oder war es ganz, ganz lange so eine Art Verdrängung.

00:35:21: Aber diese Verdringung hält eben nur ne Wisseweile an und dann irgendwann wirds doch Realität.

00:35:28: der Enanke den man da mal hatte.

00:35:31: Und wie gesagt wir kommen noch gut zurecht!

00:35:37: Du hast dir auch Unterstützung in der Selbsthilfe gesucht, was du erzählt.

00:35:43: Welche Rolle spielt Selbsthilfen für dich als Angehöriger?

00:35:46: Die Selbsthilf- haben wir zufällig entdeckt.

00:35:49: Also, wir sind in eine schöne Weide ins Center gegangen und da war ein kleiner Infostand... Nee, da war ich sogar alleine da gesagt, ich meine Frau ist betroffen!

00:36:00: Komm noch mal und wir treffen uns dann und dann... Joa!

00:36:05: Und dann sind wir da mal hin?

00:36:07: Ich hatte glaube schonmal gesagt nicht lieber auf den ersten Blick.

00:36:10: Der entscheidende Punkt bei der Selbsthilfegruppe, da bin ich felsenfest von überzeugt, Man muss erst mal beibbleiben und eine Selbsthilfegruppe ist für uns, für mich mittlerweile ein ganz wichtiger Punkt im Alltag.

00:36:29: Also dieser Treffen einmal im Monat – dieses Treffen-Einmalemonat – erstmal ist es informativ dann sind soziale Kontakte man erfährt Neuigkeiten eventuell werden Verabredungen getroffen für die verschiedenste Situation, Selbsthilfegruppen ist auf alle Fälle eine ganz vorrangte positive Sache.

00:36:57: Was würdest du denn anderen Angehörigen mit auf den Weg geben?

00:37:01: Ich habe es ja schon gesagt das allerwichtigste ist mit positiven Gedanken heranzugehen.

00:37:08: ich hab Menschen getroffen der sagte mir Ja seine Tochter hat MSS-Sebzehn Jahre alt Ist noch nicht so lange her.

00:37:16: Da sage ich, naja es ist keine Katastrophe.

00:37:18: Es ist nicht schön aber vor dreißig Jahren war der Stand der Medizin ein ganz ganz anderer.

00:37:26: wenn heute bei einem Menschen MS diagnostiziert wird hat man ganz andere Mittel dagegen anzugehen und eine große Vielfalt an Medikamenten und eine doch recht sichere Form zu therapieren und die Sache weit hinauszuzögern.

00:37:46: Also ich würde jedem erstmal raten, sich ruhig mit der Materie zu befassen.

00:37:53: Leute die getroffen sind sollten auf jeden Fall... sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, weil da gibt es auch nicht nur Informationen sondern auch den bewussten Rückenwind und der ist extrem wichtig.

00:38:07: Da werden eben Wege aufgezeigt wo der oder diejenige glaubt ja was mache ich denn jetzt?

00:38:12: Also es gibt ja die verschiedensten Formen der Beratungen von Pflegekasse und Krankenkasse Und ich weiß nie was so alle.

00:38:18: Es gibt schon eine ganze Menge auch gerade staatlicherseits.

00:38:21: aber die Selbsthilfegruppen sind sehr individuell.

00:38:27: Anfangs sagte, nicht lieber auf den ersten Blick.

00:38:30: Und irgendwann sagt man heute ne wann es nächste Woche ist Gruppe wir dürfen sich verpassen und das fehlt dann auch.

00:38:35: Das ist wirklich eine Sache die als ganz wichtiger Bestandteil des Alltags eingeplant ist und man freut sich aufeinander.

00:38:46: Man freut sie sich auf dem Dialog auf Ergebnisse von Therapien oder jemandes in Urlaub gefahren und erzählt darüber.

00:38:56: Kurzum ist es in alle Richtungen offen, was man da so bespricht.

00:39:01: Aber auf alle Fälle ist es

00:39:03: vorteilhaft.".

00:39:04: Jetzt hast du ja von einem sehr langen Weg schon berichtet mit deiner Frau.

00:39:08: Es geht jetzt über vierzig Jahre schon, dass ihr mit dieser Diagnose lebt, seid durch alle Höhen und Tiefen gegangen... Du hast ja auch gesagt, ich habe schon viele Schlachten geschlagen.

00:39:17: Kannst du vielleicht nochmal kurz und knapp sagen?

00:39:21: Was lässt dich

00:39:21: bleiben?!

00:39:23: Also du hast ja erzählt, von Conny Hermes auch gehört, dass es viele Partnerinnen gibt die sich trennen.

00:39:34: Was gibt dir die Kraft zu bleiben?

00:39:37: Die Frage ist wirklich... wie soll ich sagen eigentlich gar nicht so schwer zu beantworten.

00:39:45: Es ist vollkommen unkompliziert.

00:39:48: also wir freuen uns aufeinander und haben uns auch noch lieb.

00:39:53: im Laufe der Jahre hat sich's natürlich arg verändert Das Miteinander, aber einfach Gefühle füreinander.

00:40:04: Heiko du hast ja jetzt einen sehr langen Weg schon auch in der Selbsthilfe hinter dir.

00:40:09: wenn du über diesen Weg ein Buch schreiben würdest welchen Titel hätte dieses?

00:40:13: Der wurde sinngemäß darauf hinauslaufen positive Erfahrungen weiterzugeben.

00:40:21: es wäre dann so dass ich sagen würde die Erweiterung des Horizons Dank der Selbsthilfegruppe.

00:40:28: Wow,

00:40:29: schöner Titel!

00:40:31: Wir freuen uns schon auf das Buch.

00:40:33: Ja

00:40:33: doch speziell in dieser Richtung ist es wirklich so.

00:40:39: Danke dir Heiko, danke dass du deine Perspektive als Angehöriger mit uns geteilt hast und sichtbar gemacht hast was ja oft im Hintergrund als Angehöriger auch geleistet wird.

00:40:50: Danke dass du bei uns warst.

00:40:51: Gerne

00:40:59: Ja, Heikos Einblicke haben gezeigt wie eng das Leben von Angehörigen mit dem der Betroffenen verknüpft ist und welche emotionalen und organisatorischen Herausforderungen es mit sich bringt.

00:41:10: Dabei wird auch deutlich, wie wichtig Unterstützung und Austausch für alle Beteiligten sind.

00:41:16: Neben diesen persönlichen Erfahrungen spielt oft auch professionelle Beratung eine wichtige Rolle.

00:41:24: Deshalb sprechen wir jetzt mit Sylvia Habel Schlappin die Menschen mit MS und ihre Familien begleitet und berät.

00:41:32: Und einen Einblick uns gibt, welche Fragen häufig auftauchen und welche Unterstützung gebraucht wird.

00:41:37: Sylvia, schön, dass du da bist!

00:41:39: Danke schön, ich freue mich auch!

00:41:40: Sylvia Du bist Sozialberaterin beim DMSG also der Deutschen Multiplesklerosegesellschaft.

00:41:47: Was genau umfasst deine Arbeit mit Menschen mit MS?

00:41:51: Also Ich bin denn der sozialen Beratung tätig das ist richtig und bin für alle Fragen und Anliegen offen, die nicht das Medizinische angeht.

00:42:00: Das heißt wenn man diese Erkrankung bekommt weiß man dass es eine akronische Erkannkung ist, die mit Stand von heute noch nicht teilbar ist.

00:42:09: Und das macht ja was mit einem egal auch in welchem Alter Diagnose, wo man erst mal

00:42:17: im Schockzustand

00:42:18: ist und muss erst mal gucken.

00:42:20: Wie komme ich mit dieser Diagnese klar?

00:42:22: Und dann ergeben sich ganz viele Fragen.

00:42:25: Dazu sind wir auch da!

00:42:27: Ich als Sozialberaterin habe die Aufgabe neben dem Ganzen... psychisch mit jemandem macht, auch sozialrechtlich zu beraten.

00:42:36: Das heißt in so Themen die immer wieder aufploppen ich habe eine chronische Erkrankung gemacht das Sinn Antrachauschwerbehinderungen zu stellen oder Ich hab diese und jene Einschränkung, ich würde gar nicht zur Reha.

00:42:48: Habt ihr da Tipps?

00:42:50: Oder wenn es den Menschen schon schlechter geht dass sie dann überlegen macht es jetzt Sinn einen Antrachtaufteiler warbsminderungsrente zu stellen?

00:43:00: Zu solchen Themen beraten wir oder wenn es eben dann noch die Krankheit voranschreitet, dann auch den ganzen Bereich der Pflegeversicherung.

00:43:10: Das sind so also die großen Themen in einer sozialen Beratung.

00:43:14: Welche Angebote hat die DMSG denn noch?

00:43:17: Ich hatte das Eingangs ja gesagt, dass wir auch betroffenen Beratungen haben und psychologische Beratung.

00:43:23: Betroffene Beratungs- ist insofern wichtig weil da ein Ratsuchner mit MS auf jemand trifft der auch diese Erkrankung hat und das aus eigener Leben beraten kann.

00:43:35: Dann die Psychologische Baratung ist in sofern ein ganz tolles Angebot, den Miss G. finde ich, weil es halt einfach auch so ist dass wenn man diese Diagnose bekommt die Diagnosis was auch mit der Seele macht und auch Angehörige oder Freunde oder so wie sie belastet sind können die psychologische Beratung in Anspruch nehmen.

00:44:06: Und das ist insofern auch schön, weil man weiß ja doch dass die Landschaft und der Psychotherapie zurzeit sehr schwierig ist und man weiß nicht wann sich das verbessert.

00:44:16: Bei der DMSG kriegt man zeitnah sechs Termine, die sozusagen dazu da sind erstmal so Entlastungen zu bringen oder wenn jemand auch an einer Krise ist erst mal auch in einer Krisenintervention zu wirken und das erstmal so abzufedern.

00:44:37: Also es ist keine Langzeitpsychotherapie, aber nimmt erst mal Druck und Stress und vielleicht auch Traurigkeit.

00:44:47: Also Depressionen und MS sind etwas was sehr stark zusammenhängt.

00:44:52: also achtzig Prozent aller Menschen mit MS entwickeln auch in der Zeit dann eine Depression was relativ zeitnah auch gegeben werden kann.

00:45:06: Das ist also auch super!

00:45:08: Und dann hat die DMSG ja viele, viele Veranstaltungen für Menschen mit MS.

00:45:13: Da lohnt es sich auch mal auf unsere Website zu gucken und zu schauen welche Veranstaltung gibt das?

00:45:19: Ob es im Freizeitverhalten ist oder medizinische Vorträge Musik-Core alles mögliche wo man sich mit Gleichgesinnten trifft und seine Freizeit verbringen kann.

00:45:35: Das ist ja auch sehr stärkend!

00:45:37: Wir haben bei Heiko und bei Conny, haben wir ja auch gehört von Ängsten und Unsicherheiten?

00:45:42: Was ist wenn – das haben wir von Heiko ganz oft gehört – welche Unsicherheit und Ängste erlebst du denn in deinen Beratungen besonders häufig?

00:45:50: Ja,

00:45:51: genau.

00:45:51: Also gerade wenn die Menschen jünger sind und diese Diagnose bekommen dann fragen sie sich natürlich ganz klar wie würde meine Zukunft ausschauen?

00:46:00: werde ich immer in meinem Beruf arbeiten können?

00:46:03: oder was muss ich da machen?

00:46:05: Und das sind dann so Fragen die wir miteinander besprechen ganz offen mit viel Zeit und ganz empathisch schon Unterstützung geben, dass die Ängste und Unsicherheiten minimiert werden.

00:46:24: und dass wir ihn auch Mut machen, überhaupt mit dieser Diagnose nach außen zu gehen.

00:46:32: Wir haben das relativ oft, dass Menschen kommen total verunsichert sind und sich gar nicht trauen, über diese Erkrankung zu sprechen in ihrem persönlichen Umfeld noch nicht, weil sie es noch nicht angenommen haben.

00:46:47: Und wir wissen aber wie gut es tut, offen damit umzugehen ... und geben auch immer Mut, sich in einer Gruppe auszutauschen.

00:47:01: Weil wenn man diesen Schritt geht kann man sehen... wie viel Kraft und Selbstbewusstsein man dann auch schöpfen kann, wenn man sich mit anderen aushauscht.

00:47:12: Und sieht, aha!

00:47:13: Es gibt ja doch noch andere.

00:47:15: Die haben die gleichen Themen, die haben die gleichen Fragen.

00:47:19: Wie sind sie damit klargekommen?

00:47:21: So ... Das kann eben sehr starkend sein.

00:47:24: Wir haben von Conny und Heiko gehört, dass MS eine Krankheit ist mit vielen Gesichtern.

00:47:33: Wenn wir mal ein Stück weiterdenken, zeigt sich das im Alltag.

00:47:38: Welche Herausforderungen im Alltag werden dir am häufigsten geschildert?

00:47:42: Immer dann, wenn die MS schon Fahrt aufgenommen hat, weil man da Einschränkungen hat, sei es in der Motorik oder Seebehinderung, weil häufig auch der Senaf getroffen ist ... Oder Erschöpfungs- und Vertiegszentrum eine ganz häufige Diagnose mit MS.

00:48:02: Und da hat man schon wirklich Einschränkungen im Alltag oder in einer Kognition, auch mal kann sich nichts mehr merken.

00:48:10: Da haben wir schon auch zahlreiche Unterstützungsmöglichkeiten und da möchte ich auch nochmal sagen wenn es jemanden betrifft der also auch merkt dass er Wirklich Schwierigkeiten hat den Alltag zu bewältigen.

00:48:24: Da hat die DMSG noch ein super Angebot, finde ich, dass wir nämlich neben der sozialen Beratung und auch betroffenem Beratungen, die wir haben und auch an einer psychologischen Beratungs- auch das Betreut der Einzelwohnen anbieten.

00:48:36: Das heißt Menschen, die Schwierigkeit haben ihren Alltag Zuhause zu bewälten werden durch unsere Sozialpädagogen und Sozialpädagoginnen im Alltag betreut.

00:48:49: Das heißt, die kommen zu denen nach Hause und gucken wie sie die unterstützen können also nicht im pflegerischen Bereich aber alles andere Postbearbeitung und gucken nach Therapieangeboten nach vielleicht Hilfsmitteln, die diejenigen beantragen könnten.

00:49:07: Und das ist ein ganz ganz tolles Angebot für diese Menschen

00:49:12: auf jeden Fall.

00:49:13: Und vielleicht kann man auch noch sagen, dass wir zwei Betreuungsverbünde haben.

00:49:19: Das sind jeweils zwölf Mietwohnungen komplett barrierefrei einmal im Köpenick und einmal in Kreuzberg jetzt neu seit letztem Jahr.

00:49:31: Menschen mit mutipsklerose, barrierefrei wohnen können.

00:49:36: Mit Unterstützung im betreuten Einzelwohnen und das ist also super dass die einmal Nachbarn haben den es genau so geht und unsere Unterstützung auch Und das ist auch gut für unsere Mitarbeiter.

00:49:50: Die sind dann vor Ort sie können sich auf vor Ort austauschen Dann wird auch so geguckt dass man so gemeinsam was anbietet.

00:49:57: Also sagen wir mal kochen zusammen oder irgendwelche kinoabende zu.

00:50:01: Denn wir erleben auch immer wieder, gerade wenn Menschen schon stark beeinträchtigt sind.

00:50:06: Dass sie sich sozial isolieren ja also einmal weil die Kraft nicht mehr da ist vielleicht auch Weil Sie vorher eben Nicht barrierefrei gewohnt haben nicht mehr aus der wohnung können weil sie was ich in dritten stock ohne fahrstuhl sind und diese menschen Ja sind dann eben sozial isoliert.

00:50:24: in unseren Betreuungsverbünden haben sie noch mal die Möglichkeit, ganz neu am Leben teilzunehmen und das ist ein sehr schönes Angebot.

00:50:34: Die Connie, die wir zuerst interviewt haben, nimmt es ja auch an Anspruch als wirklich ein großartiges Angebot!

00:50:41: Neben diesen ganz praktischen Herausforderungen, da hast du es ja gerade auch schon angesprochen.

00:50:45: Ich bin ja auch rechtlicher und organisatorisch auf Hagen eine große Rolle.

00:50:49: Ich weiß nicht ob Du schon alle genannt hast aber welche sozialrechtlichen Themen spielen bei MS denn eine große Role?

00:50:55: Genau also wenn man jetzt zum Beispiel bei den Altersgruppen anfängt... Also wir haben mehr denn je Anfragen von wirklich auch Schülern und Schülerinnen mit MS.

00:51:07: Also so früh fängt das dann schon an, die dann sozusagen zu uns kommen.

00:51:12: und dann geht es so darum... Haben sie schon irgendwie kognitiver Beeinträchtigung oder leiden Sie am Vertiegszentrum?

00:51:21: Dann muss man eben gucken, dass man mit dem Schulleiter spricht.

00:51:25: Ob sie dann so Hilfen bekommen, dass sie mehr Zeit zur Verfügung kriegen für schriftliche Arbeiten – das kann man alles machen!

00:51:34: Dann geht es weiter.

00:51:35: wenn Fragen sind... Wenn ich studieren möchte und hab Handicaps, dann geht das eben so weiter.

00:51:43: Und wenn Menschen schon in Arbeit sind, ist auch die Frage macht es Sinn einen Antrag aus Schwerbehinderung zu stellen um bestimmte Nachteilsausgleiche zu bekommen?

00:51:55: und dazu beraten wir zum Beispiel.

00:52:00: Also jetzt haben wir Nachteilsausgleich.

00:52:03: Ja,

00:52:04: genau!

00:52:04: Also Nachteilsausgleich und mehr Zeit.

00:52:08: wenn wir jetzt an Schülerinnen und Studierende denken welche weiteren Leistungen oder Hilfen stehenden Betroffenen konkret noch

00:52:15: zu?

00:52:16: Ja also dann kann man auch gucken im Bereich der Rehabilitation ob das für sie eine gute Möglichkeit ist das, was sie können zu erhalten oder auch ihre gesundheitliche Situationen zu verbessern.

00:52:32: Und dazu beraten wir auch.

00:52:35: und wenn das schon Menschen sind die schon stärker beeinträchtigt sind wo so die Frage ist ich bin noch in Arbeit aber ich schaffe dass irgendwie alles nicht mehr so und sind dann auch unglücklich Anforderungen an sich selbst haben, aber merken das mit der Arbeit wird zunehmend schwieriger.

00:52:56: Dass wir dann auch sagen gut sie probieren eine Rehabilitation und gucken Was die Reha-Klinik ihnen dann auch rät, ob es zum Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente oder vielleicht sogar Vollerwerbungsminderung kommt.

00:53:14: Da beraten wir dazu, was sind die Voraussetzungen dafür und wie geht man das Ganze an?

00:53:21: Genau können zu den Kliniken etwas sagen.

00:53:25: Viele sprechen vom Dschungel der Möglichkeiten.

00:53:28: Warum ist es so schwer sich zurechtzufinden?

00:53:31: Weil es natürlich auch viel Bürokratie und Bürokranten Deutsch ist, was man einfach nicht versteht.

00:53:37: Also wenn es eben darum geht sagen wir mal das vielleicht auch das Geld nicht mehr so zum Leben reicht.

00:53:43: und dann was beantrage ich dazu?

00:53:48: muss es eben ein Antrag auf Wohngeld sein oder muss sich vielleicht ... weil ich meine Arbeit verloren habe, zur Agentur für Arbeit oder muss ich Bürgergeld beantragen je nachdem.

00:54:01: Und dann kriegen die da Anträge und die verstehen den nach Regel ganz schwer und der helfen wir dann auch beim Ausfüllen.

00:54:08: Was ist ein guter erster Schritt wenn man merkt?

00:54:10: Ich brauche Unterstützung wenn man jetzt irgendwie entweder ganz frisch die Diagnose hat oder auch im Verlauf erst so für sich merkt okay ich komme allein nicht mehr weiter was das der erste Schritt.

00:54:22: Wir freuen uns natürlich, wenn Sie auf die Idee kommen bei der DMSG sich zu melden oder auch das andere Ihnen den Tipp geben.

00:54:31: Also wir sind jetzt gut in Gesprächen mit Neurologen und MS-Ambulanzen, die auf unsere Unterstützung hinweisen.

00:54:41: Das ist immer ganz toll, wenn die Menschen sich dann melden weil sie oft nicht mehr weiter wissen ihrer Hoffnung aufgeben oder sich sozial isolieren.

00:54:54: Das darf nicht der Fall sein, es ist schön wenn sie den Weg zu uns finden und wir finden dann oft auch Hilfsmöglichkeiten und können Angebote auch geben dass ihre Situation sich dann auch verbessert.

00:55:10: Je nachdem wo die Menschen stehen sind die Bedürfnisse ja auch ganz unterschiedlich.

00:55:15: Kannst du sagen, wo sich die Bedürfnisse von Frischdiagnostizierten

00:55:24: und Menschen, schwierig, wenn man dann schon Mobilitäts eingeschränkt ist in seinem Umfeld klarzukommen.

00:55:53: Wenn man eben ohne Fahrstuhl mit Schwellen was weiß ich wie wohnt und da kann man dann beraten, was es da alles noch so an Möglichkeiten gibt.

00:56:06: oder Hilfsmittel, Verantragung von Hilfsmitteln Bewilligung von Hilfsmitteln beziehungsweise Widersprüchen, das machen wir ja dann auch.

00:56:16: Dass wir bei Widersprüchen helfen ... Das ist ein Thema.

00:56:21: Das haben die Neubetroffene noch nicht, ne?

00:56:23: Weil die sind Gott sei Dank auf keine Hilfsmittel angewiesen.

00:56:26: Das wird erst so ein Thema, was später der Fall ist und wir erleben jetzt leider zusehend, dass ein Zeitalter leeren Kassen überall in erster Zeit mal alle Anträge irgendwie so abgelehnt werden in der Hoffnung, dass dann kein Widerspruch passiert.

00:56:47: Also das die Leute dann entmutigt sind und ja... Und wir helfen ebenso bei Widersprüchen und es ist dann auch schon jetzt leider auch bei der Einstufung gerade der Behinderung was ich früher gar nicht hatte.

00:57:03: also ich bin hier schon zwölf Jahre bei dem MSG Das jetzt neuerdings wenn man an Trach stellt auf Einstufung, Grad der Behinderung.

00:57:14: Man mit dieser Diagnose gar kein Grad der Behinderung kriegt – das hatte ich früher nie!

00:57:20: Das ist jetzt aber so und das sind natürlich Spekulationen meinerseits als ich sage, sie versuchen es erst mal, ja?

00:57:27: Aber das ist natürlich auch super frustrierend und da helfen wir dann eben auch mit der Formulierung von Widersprüchen.

00:57:36: Jetzt widest du ja professionelle Beratung an und ein wichtiger Baustein ist daneben aber auch der Austausch mit anderen, über den wir auch schon mit Heiko und Conny gesprochen haben.

00:57:48: Welche Rolle spielt Selbsthilfe aus deiner Sicht im Umgang mit der

00:57:52: Erkrankung?

00:57:53: Eine ganz große!

00:57:55: Also ich denke das es eine ganz tolle Unterstützung und Stärke werden kann wenn man dass es Menschen geht, denen geht's genauso.

00:58:07: Die haben die gleichen Fragen und das man einfach guckt wie gehen die mit um?

00:58:12: Und ach die sind ja aber trotzdem lustig und vergnügt und mein Leben ist nicht zu Ende mit der Diagnose oder Man sieht es gibt menschendingen geht noch schlechter Aber trotzdem die nehmen ihr schicksal an und machen das Beste draus.

00:58:26: also Das kann wirklich Mut machen und helfen.

00:58:33: Also ich freue mich, wenn Menschen die uns anfragen auch den Weg zu unseren Selbsthilfegruppen finden.

00:58:41: und wir haben ja ganz viele Gruppen.

00:58:43: Auch mit unterschiedlichsten Themen.

00:58:46: Mal mal so Schwerpunkte auch und mal geht das vielleicht um Ernährung oder dann geht es mehr um Bewegungen und so eine Gruppe haben wir ja auch ist einfach so stark, wie die Gemeinschaft auch ist.

00:59:04: Also man is in Gemeinschaft einfach stark und das erleben die... Und es ist ja dann auch so wenn ich mich austausche mit Gleichgesinnten und Mit-Gleich-Betroffenen Die wissen wovon ich rede oder die kennen das alles aus einem eigenen Erleben und dann ist es ein Stück weit viel einfacher sich zu öffnen.

00:59:25: Ja, jetzt haben wir gehört was also wie viele Möglichkeiten es an Unterstützung gibt und auch Selbsthilfe.

00:59:33: Und trotzdem gibt's ja auch immer wieder Hürden die den Alltag zusätzlich erschweren.

00:59:38: Was würdest du sagen?

00:59:39: Welche Hürde sind das im Alltag oder im System trotz aller Unterstützungsmöglichkeiten?

00:59:45: Also was ich vorhin auch gesagt habe sozusagen die zunehmend leeren Kassen dass eigentlich die Menschen mit MS für ihre Rechte diese eigentlich haben, mehr kämpfen müssen als früher noch.

01:00:01: Also es ist ja schon schwer genug dieser Erkrankung seelisch zu verarbeiten und alles das Wasser dran hängt und dann noch dafür zu kämpfen was mir eigentlich zusteht.

01:00:14: Das ist enorm.

01:00:16: Und das Vorausgab, die total erschöpft ihr auch und da sind wir an deren Seite, dass wir sagen du sollst das kriegen was hier zu steht.

01:00:27: Conny hat ja auch eindrücklich erzählt wie sich das bemerkbar macht, dass es eine unsichtbare Krankheit auch ist und dass es oft Unverständnis darüber gibt und die so sagen hey aber wenn ich das nicht wissen würde siehst doch ganz normal aus total gesund mit dir ist noch nichts.

01:00:45: Gibt es typische Missverständnisse über MS oder Überunterstützungsangebote, die dir so über den Weg laufen?

01:00:53: Missverständnis über Unterstützungs-Angebote?

01:00:56: eigentlich nicht.

01:00:56: Aber dass man sozusagen das nicht ernst nimmt – also das höre ich ganz viel von Klienten mit denen wir sprechen und sagen, meine Umwelt versteht das gar nicht!

01:01:09: Wenn ich einen schwankenden Gang hab, dann denken die ... Ich habe irgendwas genommen oder getrunken.

01:01:15: Die verstehen das einfach nicht, dass es so eine Gang-Aktattaxi ist bei MS.

01:01:22: Oder ich kann mich nicht konzentrieren.

01:01:24: Dann werden die ungeduldig oder dieses ... Ich kann nicht mehr lange folgen, weil ich Fatigue hab.

01:01:31: Das wird von dem Umfeld oft ... Unverschämt ... wahrgenommen beziehungsweise, ja man muss es denen wirklich erklären.

01:01:44: Und viele haben auch Schwierigkeiten damit offen umzugehen und das wirklich zu erklären.

01:01:51: also es gibt ja auf einige die versuchen das auch zu vertuschen weil sie unangenehm ist und dann ja versuchen wir Mutumache nach außen zu gehen und das dann wirklich zu erklären dass die Umgebung das versteht.

01:02:08: Umso wichtiger bei all den Vorurteilen, ja manchmal auch dem Unverständnis und auch den Hürden im Gesundheitssystem ist es ja dass die verschiedenen Angebote gut zusammenarbeiten.

01:02:18: was würdest du sagen wo können sich Betroffene zusätzlich informieren und Unterstützung finden?

01:02:24: Genau genau also.

01:02:26: zum Beispiel haben wir die Beratungsstelle für Behinderte, grunisch-kranke Krebs, Älzen.

01:02:33: Das sind Kollegen aus den Gesundheitsämtern eines jedes Wohnbezirks und das sind auch in der Regel ganz tolle Kollegen und Kolleginnen.

01:02:44: die machen auch Hausbesuche.

01:02:47: Die beraten dazu mit und Pflegestützpunkte.

01:02:52: wenn es dann schon auch ums Thema Pflege geht Dann der VdK der Berliner Behindertenverband mit seinen Angeboten.

01:03:03: Also da gibt es neben der DMSG noch andere, die auch für Beratung und Unterstützung zur Verfügung stehen.

01:03:12: Ja dann würde mich zum Schluss noch interessieren was dir persönlich sind in deiner Arbeit

01:03:19: gibt?

01:03:21: Super gute Frage!

01:03:23: Diese Arbeit ist total sinnstiftend.

01:03:25: Total sinnstifend weil die Menschen mit Fragen kommen.

01:03:29: Sie sind verunsichert, sind ängstlich manchmal auch hoffnungslos und wenn man da also sozusagen es schafft durch Hilfsangebote, durch Informationen, durch Stützen die Menschen in ihrer Lage zu verbessern ihnen ihre stimmung zu verbesseren ihn wieder ein blick nach vorne zu ermöglichen zu sagen doch du hast auch eine Zukunft und die kann auch gut sein.

01:04:00: Und wir sind an deiner Seite, das macht wirklich Freude!

01:04:08: Wir kriegen ganz viel zurück.

01:04:11: Das ist wirklich eine ganz schöne Arbeit.

01:04:15: Du bist seit zwölf Jahren schon dabei?

01:04:17: Auch wenn du Sozialberatung machst hast du ja auch Überschneidungspunkte mit Selbsthilfe und du vermittelst Menschen in die Gruppen.

01:04:27: Wenn du aus der Perspektive der Sozialberatung dem Leben mit MS und der Selbsthilfe ein Buch schreiben würdest, welchen Titel hätte dieses?

01:04:37: MS – es geht weiter.

01:04:39: Sehr schöne Abschluss!

01:04:41: Dann danke ich dir Sylvia für deine fachlichen Einordnung und die hilfreichen Orientierungspunkte im Umgang mit MS.

01:04:48: Okay, danke auch.

01:04:49: Schön, dass du da

01:04:50: bist.

01:04:50: Danke, tschüss!

01:04:53: Ja wir haben heute verschiedene Perspektiven auf das Leben mit zeigen wie vielfältig die Herausforderungen sind, aber auch wie viel Unterstützung, Orientierung und Austausch möglich ist.

01:05:05: Ob jetzt direkt betroffen oder angehörig gemeinsam lässt sich der Alltag besser meistern und ein Stück Lebensqualität zurückgewinnen!

01:05:13: Danke dass ihr heute wieder zugehört habt.

01:05:16: Informationen der deutschen Multiplis Glerose Gesellschaft findet ihr in unseren Show Notes.

01:05:21: Ich bin Anne und freue mich wenn ihr bei der nächsten Folge wiederzuhört.

01:05:25: Wenn euch die Folge gefallen hat, teilt sie gerne, empfiehlt uns weiter oder lasst uns eine Bewertung da.

01:05:30: Der Podcast ist auf eingängigen Podcast-Plattformen zu finden und wenn ihr ein Thema für den Podcast habt – auch mal bei uns zu Gast sein wollt, schreibt uns gerne eine Mail unter echte-stimmenetsekes-berlin.de.